יו”ר הוועדה, ח”כ משה שרוני טען כי אסור להפקיר את חייהם של החולים גם אם מדובר במחלות נדירות. ”הגשתי הצעת חוק בנושא מחלות נדירות שבאה להסדיר את התמריצים לחברות התרופות מחד ואת דרך המימון לקופות החולים מאידך”.
ח”כ מוחמד ברכה: ”מדובר במחלה נדירה שפוגעת בתינוקות. זו מחלה גנטית שעד לפני 3 שנים היתה חשוכת מרפא וכיום יש תרופות שניתן באמצעותן להציל ולהאריך את חייהם של הילדים החולים”.
הגב` אתי סממה, נציגת משרד הבריאות דיווחה לוועדה כי התרופה למחלה נמצאת בתהליך רישום. היא הוגשה לאישור משרד הבריאות ב-8 ביוני. עלות הטיפול השנתי לחולה אחד על פי הרישומים של חברות התרופות הוא כ-650,000 יורו בשנה”.
בסיכום הישיבה החליטה הוועדה:
1. הוועדה קוראת לשר הבריאות לנקוט בדחיפות בצעדים הנדרשים לזירוז תהליך רישום התרופה להצלת חייהם של ילדים החולים במחלת הפומפה ולבחון האפשרות להכללתה בסל התרופות לשנת 2007.
2. הוועדה מציינת בצער ובמחאה את העובדה שהסוגיה שזכתה לשם ”המחלות היתומות” עדיין לא מצאה כל פתרון בסל התרופות.
3. הוועדה קוראת לשר הבריאות לקבוע את הקריטריונים להגדרת המושג ”מחלות יתומות”, הדרך להכללתן בסל התרופות וקביעת הסדר המימון לקופות החולים בעבור חולים במחלות אלו.
4. הוועדה קוראת לשר הבריאות ולמדען הראשי במשרד התמ”ת לקבוע תמריצים כלכליים לחברות התרופות שיעלו את הכדאיות הכללית בייצור תכשירים רפואיים למחלות נדירות.
5. הוועדה קוראת לשר הבריאות לדאוג לכך שההתוויה הקיימת בסל התרופות לגבי תרופות שעשויות לשמש גם חולים במחלות נדירות תשונה כך שההתוויה תכלול גם חולים ב”מחלות יתומות”.
6. הוועדה קוראת לשר הבריאות לנקוט בדחיפות בצעדים הנדרשים לזירוז תהליכי רישום התרופה להצלת חיים של הילדים החולים במחלת הפומפה ולבחון האפשרות להכללתה בסל התרופות לשנת 2007.
© כל הזכויות שמורות, 2006, מדינת ישראל
