מידע מסייע

אחת הסיבות העיקריות למפגש הוא צורך, שעלה מהשטח, לגבי מסגרות המשך לבעלי הפיגור והאוטיזם.

עמותת "אבני דרך לחיים" – נוסדה למען בוגרים בעלי צרכים מיוחדים בתפקוד גבוה ולהכשרתם לחיים עצמאיים בקהילה. העמותה מסייעת ביצירת כלים לחיים, אותם מעוניין הפרט לקיים במסגרת יכולותיו, בכל אחד ממעגלי החיים הבוגרים. "אבני דרך לחיים" מיועדת לאוכלוסייה בעלת אוטיזם ולקויות שונות בתפקוד גבוה. זאת מתוך אמונה שהשונות בין אנשים תורמת ומקדמת כל פרט בקבוצה ושרמת התפקוד היא הגורם המשמעותי, יותר מסוג הלקות, בדרך לחיים עצמאיים. http://www.avneiderech.org.il/

חלק ראשון: הרצאתו של מר רונן גיל – "לחיות על הקשת האוטיסטית", יו"ר אס"י וחבר בוועד המנהל של "אבני דרך".
קהילת אס"י בישראל: קהילה של אנשים בספקטרום האוטיסטי בישראל. זה ארגון בהנהלה עצמית, כלומר אנשי הספקטרום האוטיסטי למען עצמם!  כגוף שמנהל את עצמו אנחנו יכולים לנהל את הקהילה האוטיסטית בסגנון הרבה יותר מותאם לאנשיה. אס"י היא חלק מקהילה בינלאומית של קהילות מסוגה ומקיימת קשרים עם קהילת האנשים עם מוגבלות בישראל והקהילה הרחבה בארץ, של העוסקים בתחום האוטיזם.

מהו אוטיזם?
אוטיזם זו לא תופעה אחת, אלא תופעות מגוונות, שמחוברות יחדיו. חשוב לי לעסוק בזה כיוון שאין הסכמה לגבי ההגדרה בין כל האנשים העוסקים בתחום.
בתפיסתנו ובגישתנו חשוב לנו להציג את כל המרכיבים בהגדרה כ"שונות" ולא כ"הפרעה" או "לקות":

אוטיזם הינו ספקטרום רחב של מצבים. אנשי הספקטרום האוטיסטי הינם בעלי מבנה נוירולוגי ומבנה אישיותי, השונים מאלו של אנשים שאינם בספקטרום האוטיסטי.  לאנשי הספקטרום האוטיסטי דרכים שונות ואלטרנטיביות לתקשר עם סביבתם, וגישות יחודיות לאינטגרציה חושית. האוטיזם הנו חלק בלתי נפרד מהויתם, מהגדרת אישיותם ומתפישת עולמם. אוטיזם על כל שלל גווניו, איננו הפרעה או מחלה, כי אם דרך חיים שונה ולגיטימית.

אוטיזם הנו חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית ובלעדיו לא יתקיים חלק נכבד מן הקידמה האנושית. יש ללמדם (בדרכים שונות וייחודיות), ממש כמו כל אחד אחר, את כל המיומניות של בני האדם, בהתאם ליכולותיהם, אך אין "לרפאם".

היטיב להסביר זאת ג'ים סיקלר: "תארו לכם שאתם לא יודעים שיש שפת סימנים, מעט מאוד אנשים יראו בשיחה כתקשורת". אותו הדבר בקהילה האוטיסטית. מתקיימת תקשורת אחרת, אך ישנה התקשורת, לכן אנחנו לא מגדירים את האוטיזם כ"הפרעה בתקשורת" ובנוסף אנחנו לא נוהגים לחלק את האנשים מהקבוצה שלנו לנמוך וגבוה, אנחנו מחלקים את הספקטרום לרמות, אבל לא לפי רמות תפקוד.

עקרון שמלווה אותנו בכל עשייתנו, הוא הזכות להישאר כפי שאנחנו. אין לנו צורך לנרמל אף אחד מחברי הקהילה, התאמת הסביבה אלינו תאפשר את התפקוד שלנו בסביבת הנוירוטיפקלים (אנשים שאינם בספקטרום האוטיסטי)

חשוב לציין: ישנם אנשים מהספקטרום האוטיסטי שלא מקבלים את הגדרתנו ואת גישתנו.

קהילת אס"י מדוע?
הסיבה המרכזית של פעילות הקהילה האוטיסטית היא הרצון להגדרה עצמית וקהילתית, לתחושת שייכות.  כל אחד מגדיר את עצמו אחרת, אך אנחנו מחפשים משהו משותף, שהוא מעבר לזה. הגדרה עצמית כזו היא חלק בלתי ניפרד מאיכות החיים.

חשוב לנו להגדיר לעצמנו, האוטיסטים, מהי איכות חיים בשבילנו ולא לקבל את ההגדרה של הנוירוטיפיקלים. לאס"י שייכים כיום 50-60 איש המתגוררים בין אילת לחיפה.

בנוסף אנחנו בקשר מתמיד עם אנשים שנמצאים בספקטרום אך לא חברי קהילה כ- 250 איש כאלו. שואפים לגדול.

למידע מפורט נוסף מוזמנים להיכנס לאתר של אס"י http://www.acisrael.org/
לשאלות: רונן גיל 050-5688043

חלק שני: דיון

גדעון: אורית, ספרי לנו מנקודת מבטך, מהם הצרכים העולים ואיפה הקשיים

דר' אורית צור-
הצרכים משתנים לפי שלבי החיים. בתחילה התמודדנו עם הקבלה של האוטיזם ובהתמודדות איתו, ברצון לקדם ובמציאת אנשים שיעבדו איתנו.
לאחר שהילד גדל, הצורך המרכזי הוא ביצירת איכות חיים למענו. במסגרת לחיים, ואנחנו צריכים ללמוד לשחרר שליטה. ואני לא רגועה כי צריך למצוא את האנשים הטובים שיעבדו עימו שמוכנים להשקיע.

יצרנו קבוצה של הורים שמטילת ביחד בנסיון ליצור קבוצה שתפעל יחד ותיצור מסגרות המשך. הרבה מהעשייה קשורה לענת ולעידוד שלה.
יש מעט מאוד מקומות בצפון, הוסטלים מתאימים. האיכות נמצאת בפרטים הקטנים, באנשים שבסופו של דבר עובדים עם ילדנו. בסוף בשטח המדריכים ברמה נמוכה.

איילת אורן-

כי אין להם הכשרה מדויקת לתחום הזה. אין במדינה תחום מקצועי של העובדים עם בעלי מוגבלות מבוגרים. אני חושבת שזהו תחום ידע בפני עצמו, שיש לכבדו. את המקצועיות שבו שאת השכר שלו, רק כך יגיעו אנשי מקצוע איכותיים נוספים למסגרות ההמשך ההוסטלים למיניהם.

ענת רגב-
החוסר מורגש בעיקר בתפקוד הגבוה כי ישנם פערים רבים במסוגלות. כך יוצא שהתנאים בהוסטל לא מותאמים.
חשוב לנו ליצור מקום טוב, שיהווה מסגרת לחיים. היו לנו ניסיונות שנפלו…אנחנו רוצים לצרף כוחות של מי שיכול, ולבנות מסגרת איכותית.

שגית וענת- כיתות קשת כפר בלום-
אנחנו נמצאים ב"כאן ובעכשיו". אנחנו רוצים שיתמודדו ושיצליחו, במושגים שלהם- מי שרוצה להתגייס לצבא יצטרך לחשוב מה הוא צריך לעשות כדי להתאים את עצמו למערכת ואם זה לא יצליח עליו לחפש לעצמו מסגרת שיוכל להצליח בה, אבל לפי רצונו ואמות מדתו להצלחה.
בי"ס עדיין לומד להכיר ולהבין את צרכי האוכלוסייה הזו. מה שחסר זה מקומות כמו המקום שאתם מנסות להקים (אבני דרך- מכינה לבעלי מוגבלות 18-23)

עופר: רונן, אני חייב לומר שנשארתי מבולבל מההרצאה שלך, אין מושג כרגע מהי ההגדרה של אוטיזם ואיך אתה מגדיר זאת.

רונן גיל: מה שחסר כיום לדעתי בהגדרה, לפני הכול, זה לגיטימציה. את זה ניסיתי להעביר. לגיטמציה לעצם קיומנו השונה, בעיקר בקרב גורמים שעובדים עם אוטיסטים, שהם מתייחסים אלינו כאל ילדים, מדברים עליהם כך, למרות שהם מבוגרים.

לי חסר איזשהו פיתוח או חשיבה על שירותים ברמה הקונקרטית, כשזה אפשרי ורלוונטי צריך לתת למי שרוצה את האפשרות לגור לא בהוסטל או במסגרת כוללנית. פיתוח של הוסטלים חסר גם כן, אך גם מסגרות של כאלה שרוצים לחיות בתוך הקהילה.

גדעון – הרעיון הוא להתכנס שוב בעוד חודשיים, בכדי לנסות ליצור שיתופי פעולה, שמטרתם למלא את החסר שעלה בדיון כאן.

הערת איילת אורן (רושמת הפרוטוקול): חלקים מהדיון נשמטו עקב השתתפותי בדיון באופן כזה, שנשכח ממני תפקידי… עמכם הסליחה מוזמנים להאיר את עיני

מצרפת כאן לינק לעמותת "אבני דרך" – http://www.avneiderech.org.il/index.php/il/

(ותודה רבה לאיילת)