הוועדה לפניות הציבור קיימה היום ישיבה בנושא פניות ציבור לגבי הגדרת נכויות אצל ילדים- הצעה לקבוע ”נכות לילדים” במקרים של נכות לצמיתות ולא לקבוע רק ”זכאות לגמלת ילד נכה”.
יו”ר הוועדה, ח”כ אורי מקלב, ציין כי מטרת הישיבה היא לבחור את הילדים עם הנכויות הכי קשות, הבלתי הפיכות לכל הדעות הרפואיות ולהגדיר את הילדים האלה נכים לצמיתות ובכך לפטור את ההורים מלהיתקל בבעיות ובועדות רפואיות מדי תקופת זמן. אין כוונה לפטור את כל ה- 27,000 הילדים הנכים מפטור מועדות. הכוונה היא להתחיל מקבוצה קטנה ומצומצמת של מחלות ומומים שיקבעו על ידי המוסד לביטוח לאומי בשיתוף עם רופאי ילדים.
לדבריו, יש לזכור כי הורים לילדים נכים מתמודדים עם בעיות קשות ביותר בחיי היום יום תפקיד הממסד הוא להקל על ההורים האלה בהתמודדויות היומיומיות שלהם.
עוד ציין ח”כ מקלב כי ילד עד גיל 18 ושלושה חודשים לא מוגדר כנכה ולפיכך הורי הילדים לא יכולים לקבל הטבות והנחות במשרדי הממשלה השונים. שכן, כיום, הורים המקבלים גמלת ילד נכה אינם זכאים לקבל הקלות כדוגמת מס בצורת, מנהל מקרקעי ישראל, רכישת דירה ועוד.
ח”כ יוליה שמאלוב ברקוביץ` ציינה כי מדובר בנושא כאוב מאוד. לדבריה, במשך השנה מתקיימות כ-300,000 ועדות רפואיות של המוסד לביטוח לאומי וניתן יהיה להפחית את המספר הזה בחצי במידה ויחליטו לזמן לוועדות רק ילדים עם נכויות משתנות והפיכות. לדבריה, אם מדובר בנושא תקציבי, או דרוש שינוי חקיקה, היא תשמח להירתם למשימה ככל שיידרש.
ח”כ שמאלוב ברקוביץ` הביעה תרעומת על כך שהורים נדרשים לשלם אלפי שקלים עבור חוות דעת רפואיות על מנת להגישן לוועדות הרפואיות של המוסד לביטוח לאומי.
ח”כ אילן גילאון ציין כי יש להגדיר מה היא ”נכות צמיתה” ולהימנע מלזמן נכים אלו כל שנה-שנתיים לוועדות. לדבריו, על המוסד לביטוח לאומי ”לרדוף” את המבוטח ולא להפך שהרי הביטוח הלאומי צריך להתנהל כביטוח ולא כמס. ”כמי שעבר את הוועדות הרפואיות של המוסד לביטוח לאומי והושפל בהם לא מעט פעמים, אני חושב כי יש לשנות מדיניות זו” אמר.
ח”כ שלמה מולה ברך על השינויים שנעשים במוסד לביטוח לאומי אך ציין כי על המוסד לביטוח לאומי לעבור רפורמה משמעותית. לדבריו, יש חוקים שחוקקו בתחילת שנות החמישים, מאז המדינה שינתה פניה ועל החקיקה להשתנות בהתאם. לדעתו, יש להפחית את כמות הוועדות שנערכות במוסד לביטוח לאומי מידי שנה- לקבוע יעד של מקסימום ועדות ולשאוף להגיע אליו. אנשים משלמים מידי חודש כסף למוסד לביטוח לאומי ועל המוסד להיות ידידותי, נגיש ולבבי לציבור וחברי הכנסת ישמחו לסייע בכך.
הגב` דפנה אזרזר, מנכ”ל ארגון אהב”ה- ארגון הנכים בישראל המיוחד ציינה כי ארגון אהב”ה מקבל פניות רבות מהורים לילדים נכים בנושא זה. לדבריה, הארגון כבר פנה בעניין למוסד לביטוח לאומי בבקשה שהורים לילדים עם לקויות שעתידם הרפואי ברור, דהיינו, שאין סיכוי שבעתיד ישתפר מצבם הרפואי- כמו ילדים עם פיגור עמוק, ילדים עם בעיה כרומוזומלית, ילדים מונשמים וכד` – כל אלה לא יוזמנו לוועדות הרפואיות של המוסד לביטוח לאומי עד להגיעם לגיל 18. לדבריה, לגבי ילדים עם לקויות קשות, אך שבעתיד יש ציפייה שמצבם הרפואי עשוי להשתפר יש לזמן לוועדות אחת ל- 8-9 שנים, ולא כל שנה שנתיים, כפי שקורה היום. לדברי הגב` אזרזר, הורים המוזמנים לוועדות הרפואיות מטורטרים לחינם, מבזבזים כספים, נעדרים מהעבודה, פעמים רבות הבדיקות לא נעימות… את כל הקשיים הללו באפשרות המוסד לביטוח לאומי למנוע ורצוי שיעשו כן שכן, אין לכך כל הצדקה.
אחד הפונים לוועדה, אבא לשני ילדים נכים שאחד נפטר, סיפר כי עבר עם שני ילדיו את הוועדות הרפואיות של ביטוח לאומי בנכות ובניידות.
עוד ציין כי הוא הגיש בקשה לניידות לאחד מילדיו ונדחה בפעם הראשונה בטענה כי הילד שמרותק לכסא גלגלים איננו זקוק לו. הוא ערער- שלח מכתבים והערעור התקבל -הרופא טען כי הוא חוזר בו מההבחנה שנעשתה. לדבריו, לא לכל ההורים יש את הזמן והיכולת להתמודד עם הבירוקרטיה, הרבה הורים מוותרים מראש. עוד ציין כי ב-8 שנים האחרונות הוא מקבל פניות רבות מהורים שאינם יודעים כיצד להתמודד עם המערכת- למי לפנות וכיצד למלא טפסים. ”אם הטופס אינו ממולא כנדרש לפרטי פרטים, הבקשה נדחית בקלות מאוד” אמר.
בנוסף, ציין הפונה כי הורים רבים שמגיעים לוועדות הרפואיות מספרים כי הרופאים אינם קשובים, ”הם מגיעים להחלטה תוך 22 שניות ואינם נותנים לנבדק את היחס הראוי ואת היכולת לדבר” אמר.
הפונה הציג היבט נוסף של הבעיה. לדבריו הורים מגיעים לוועדות עם מסמכים רפואיים המעידים על מצב עובדתי של נכות בלתי הפיכה. בוועדה הרפואית לא מתייחסים למסמכים אלו, וכותבים חוות דעת הפוכה לגמרי.
פונה נוספת, אם לילד נכה ציינה כי מדובר בעניין עקרוני וחברתי. עוד ציינה כי, ילדה ילד נכה לאחר טיפולי הפרייה מפרכים והמדינה סייעה לה בכך ולדבריה מאז שנולד הילד המדינה הפסיקה את הסיוע. ”מדובר בהתמודדות קשה, אחת לשנתיים, של הורים לילדים נכים שמצבם לא עתיד להשתפר. זה לא עניין כספי, אם כי יש לו גם היבטים כספיים, זה עניין עקרוני- ילדי נזקק לכסא גלגלים ומחר מצבו לא יהיה טוב יותר, למה הביטוח הלאומי לא מונע מאתנו ההורים את הטרטור המיותר? למה מאלצים אותנו לעבור כל פעם את הוועדות מחדש? ” אמרה.
פונה נוסף סיפר כי ילדו חלה בסרטן. לדבריו, הורים לילד חולה סרטן שמאושפז תקופה ממושכת בבית החולים אינם יכולים להמשיך לעבוד. עליהם לטפל בילד. לדבריו במדינה קיים מצב אבסורדי, שכן אם אחד מבני הזוג חולה אונקולוגי, המוסד לביטוח לאומי מכיר בבן הזוג השני כ”אובדן כושר עבודה” אולם הורים לילד חולה אונקולוגי אינם יכולים לקבל את אותו הסיוע מהמוסד לביטוח לאומי.
ד”ר מיכאל וינטראוב, מנהל מחלקת המטולוגיה-אונקולוגיה, ילדים בבית חולים הדסה חיזק את דבריו של הפונה. לדבריו, ”אם המחוקק הכיר בצורך של בן הזוג לסעוד את בן זוגו החולה, על אחת כמה וכמה יש צורך בכך כאשר מדובר בהורים לילדים חולי סרטן. הנוהל בבתי החולים בארץ ובעולם הוא כי טיפול בילד חייב להיעשות בנוכחות הורה”.
עוד ציין ד”ר וינטרוב כי ”ילדים מתאשפזים לעיתים 6-8 חודשים, תופעות הלוואי קשות במחלות ממאירות וההימצאות של אחד ההורים או שניהם נדרשת”. לדבריו, יש לקבוע קריטריונים ברורים למקרים שבהם דרושה תמיכה כספית בהורים מצד המוסד לביטוח לאומי. ”כל שנה מאובחנים בישראל כ-400 ילדים חולי סרטן. בסדר גודל זה קיימים גם ילדים חולים שפרנסת הוריהם נפגעת” אמר.
הגב` גלית כספי כהן, מנכ”לית מיח”א ציינה כי 2%-3% נולדים חרשים ומוגדרים כחרשים שמצבם בלתי הפיך. הורים אלה מטורטרים לחינם שוב ושוב, לוועדות של המוסד לביטוח לאומי.
אחת הפונות, אם לילדה חרשת בת 3, ציינה כי החרשות התגלתה אצל בתה כשהייתה בת חודשים ספורים ומאז היא מטופלת במיח”א ותלויה מאוד במכשיר השמיעה. החרשות נקבעה הן על ידי בדיקת בֶּרָה והן על ידי בדיקות התנהגותיות.
לדבריה, בדיקת בֶּרָה נעשית בהרדמה מלאה, כרוכה בהבאת טופס 17 ובהמתנה לתור ארוך.
הפונה ציינה כי את הבדיקה הילדה נאלצת לעשות כל פעם מחדש, לבקשת המוסד לביטוח לאומי וכי בתה בת ה3 עברה את הבדיקה כבר 4 פעמים!!! כשלאחר כל בדיקה, הילדה מתקשה לתפקד.
לדברי הרופאים שנכחו בישיבה כמות הבדיקות שעברה הילדה יחסית לגילה היא מסוכנת מאוד.
”מדוע ילדה שאובחנה כחירשת נאלצת לעבור את הבדיקה הזאת שוב ושוב ” שאלה הפונה.
אב לילד אוטיסט שהוא גם רופא במקצועו ציין כי העובדות הרפואיות והביולוגיות מעידות על כך שאוטיזם היא נכות צמיתה שלא ניתן להירפא ממנה. הורים לילדים עם אוטיזם, מטורטרים על ידי המוסד לביטוח לאומי לחינם- הם מתבקשים להגיע לוועדות הרפואיות, להביא אישורים, לעבור בדיקות ועוד.
פונים נוספים שנכחו בישיבה התלוננו על כך שהם מחויבים להגיש חוות דעת רפואיות לוועדות של המוסד לביטוח לאומי מרופאים מומחים. עלות חוות הדעת גבוהה מאוד ומגיעה לאלפי שקלים, לכל חוות דעת. כמו כן ציינו כי הוועדות הרפואיות לא מנמקות את החלטותיהן. ההחלטות מתקבלות בלאקוניות מוחלטת ולא נשלחים פרוטוקולים להורים.
מנכ”לית המוסד לביטוח לאומי, הגב` אסתר דומיניסני, ציינה כי היא מודעת לכך שמדובר בנושא רגיש.
לדבריה, כל הרופאים שנמצאים בוועדות הרפואיות של המוסד לביטוח לאומי הם רופאים בכירים ומקצועיים, לרוב מנהלי מחלקות בבתי חולים בארץ. במוסד בוחרים את הרופאים בקפידה והם מפסיקים את העסקתם של רופאים שאינם עומדים בסטנדרטים המקצועיים. ”במידה ותתקבל תלונה על רופא, התלונה תיבדק ותטופל” אמרה.
לגבי הזמן שאורכת וועדה ציינה גב` דומיניסני כי על פי התקנות, זכאי הנבדק לקבל לפחות רבע שעה של וועדה. מותר לדון רק בארבעה תיקים בכל וועדה. במידה ומדובר בתיקים מורכבים יש לדון בשניים או שלושה תיקים בלבד. ”הוועדה איננה עובדת בקבלנות אך אין באפשרותנו לבדוק כמה זמן ארכה כל וועדה. כל שנה, המוסד לביטוח לאומי מקיים 300,000 ועדות רפואיות, ייתכן כי היו מקרים של וועדות שלא התקיימו בצורה תקינה. במידה ואקבל תלונות בעניין, אני מתחייבת לטפל בהן”. אמרה.
עוד ציינה כי ד”ר מריו סקולבסקי, היועץ הרפואי של המוסד לביטוח לאומי בדק מדגם רחב מאוד של תיקים שבהם הוחלט על קיום נכויות זמניות ונמצא כי מרבית המקרים היו מוצדקים.
לדבריה, החלטות בתחום הרפואה בכל העולם אינן קבועות היות והרפואה היא נושא דינאמי- הטכנולוגיה משתפרת, דרכי הטיפול משתנים, ”נולדות” מחלות חדשות ועוד. כשברור על פניו כי מצבו של החולה אינו ישתנה, הם מסתמכים על גורמים רפואיים.
הגב` דומיניסני ציינה כי המוסד לביטוח לאומי בשיתוף פעולה עם שר הרווחה, הצליחו לקדם את הנושא. לדבריה, במוסד החליטו לקבל את המלצות ”ועדת פרופ` אורנוי” שתיושמנה בקרוב.
”אימוץ המלצות ועדת פרופ` אורנוי ייתן מענה לחלק מההורים שנוכחים בישיבה” ציינה.
הגב` דומיניסני ציינה כי על פי החוק הקיים כיום, הורה שנעדר מהעבודה בגלל מחלת ילד, המעסיק מחויב לשלם לו שכר עבור 60 יום. במידה ותקופת הזמן מתמשכת באפשרותו לבקש הבטחת הכנסה, סעד קיומי.
בנושא מילוי הטפסים ציינה גב` דומיניסני כי במוסד לביטוח לאומי קיימים כ-700 סוגי מכתבים וכ-73 טפסי תביעה. לאחרונה הוחלט במוסד לביטוח לאומי לבדוק את כל הטפסים והמכתבים שנשלחים לאנשים. לפיכך, הוחלט כי עורך לשוני וגרפיקאי יבדקו האם הטפסים כתובים בצורה ברורה ופשוטה. לדבריה, עד סוף השנה כל הטפסים ישנו פנים, יבחנו ויתוקנו ויהיו ברורים יותר למילוי.
עוד ציינה הגב` דומיניסני כי במוסד לביטוח לאומי נעשית עבודה רבה על מנת לעדכן את ”ספר הליקויים”. הספר החדש יפורסם עד סוף שנת 2010.
בסיכום הישיבה יו”ר הוועדה, ח”כ אורי מקלב
1. ברך על העבודה שנעשתה במוסד לביטוח לאומי. לדבריו, נראה כי המנכ”לית קשובה לציבור ופועלת למענו.
2. ביקש ממנכ”לית המוסד לביטוח לאומי לקבוע נכויות אצל ילדים שאין להן סיכוי להשתפר ולהבריא מהן, שיכולות להיקרא ”נכויות לצמיתות”, לפרסמן ולהימנע מלזמן ילדים שסובלים מהן לוועדות הרפואיות של המוסד לביטוח לאומי לעיתים קרובות.
בעקבות בקשה זו של יו”ר הוועדה הודיעה המנכ”לית כי המוסד לביטוח לאומי ישקול בחיוב להרחיב את הקבוצות של הילדים הנכים שלא יזומנו לוועדות עקב נכות קבועה שתוגדר כנכות לצמיתות.
3. ציין כי על אף שמנכ”לית המוסד לביטוח לאומי העידה כי כל נבדק מקבל רבע שעה לפחות בוועדה הרפואית, מהתלונות הרבות שנשמעו בדיון עולה כי במציאות ככל הנראה לא כך הדברים ועל המוסד לביטוח לאומי לבדוק טענה זו.
4. ציין כי במקרה של דחיית בקשה- על הרופאים של הוועדות הרפואיות לתת תשובות מנומקות יותר לנבדקים , במטרה להפחית את ההרגשה של חוסר היחס והזלזול.
5. ביקש ממנכ”לית המוסד לביטוח לאומי לפרסם את התאריך שבו ”ספר הלקויים” יפורסם.
6. ביקש לבדוק את סוגיית הילדים החולים האונקולוגים שמאושפזים לפרקי זמן ממושכים בבתי חולים- במקרים בהם ההורים נאלצים להעדר מהעבודה בגלל מחלת הילד, המוסד לביטוח לאומי צריך לשקול בחיוב להעניק להם סיוע.
7. ביקש לסייע לאוכלוסיה המתקשה במילוי הטפסים במילויים בסניפים.
8. הודיע כי בכוונתו לקיים ישיבת וועדה נוספת בנושא.
