הוועדה לפניות הציבור קיימה היום ישיבת וועדה בנושא פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר”מ- קצבה למימון עובד זר.
הישיבה התקיימה בעקבות פנייתו לוועדה של מר אבנר עורקבי, יו”ר ארגון אהב”ה -ארגון הנכים בישראל המיוחד, ממנה עולה כי ילדים נכים מופלים לרעה על ידי המוסד לביטוח לאומי לעומת הבוגרים, בכך שאינם מקבלים את קצבת השר”מ, שאותה מקבלים רק מגיל 18.
יו”ר הוועדה, ח”כ אורי מקלב, ציין כי לא ייתכן שילד נכה, הזקוק לשירותים מיוחדים ועזרה בכל שעות היום איננו מקבל קצבה המאפשרת לו ולהוריו לתפקד. ”על אותו הילד לקבל את כל הזכויות המגיעות לו מהמדינה וההורה לא אמור לתפקד כעובד הזר, הסיעודי שלו” אמר.
אחת הטענות היא שמעט עובדים זרים מועסקים על ידי הורים לילדים נכים אולם יש לזכור כי על מנת להחזיק עובד זר דרוש כסף, ולהורים רבים אין את הכסף הדרוש למימון העובד.
”ההוצאות על הטיפול בילד נכה הן רבות והן הרבה מעבר להוצאות על ילד בריא- יש הוצאות על טיפולים, תרופות, על מכשור רפואי ועוד. מעטים הם הילדים הנכים אשר זוכים לאפשרויות כלכליות בלתי מוגבלות. רוב הילדים הנכים, חיים במשפחות שאין להן את היכולת הכלכלית לממן את כל ההוצאות הדרושות לקיומם. אל לנו להפוך את הילד החריג לילד חורג, ואין לנו זכות קיום כחברה וכמדינה אם אין אנו מקיימים את חובתנו הערכית המינימאלית לסייע במקרים קשים ולפתור את הבעיה.
ח”כ מקלב, ציין כי יש אלפים הזכאים להעסיק עובד זר ויש אלפים שקיבלו לכך היתר אולם הם אינם מנצלים את זכותם בשל מגבלה כלכלית. ”יש פערים גדולים מאוד בין העלויות הנלוות לגידול ילד נכה לבין הסיוע הכספי שהמדינה מעניקה להורים לילדים נכים. יש לזכור כי להורים אלו יש הוצאות שוטפות על תחזוקת הבית וגידול הילדים הבריאים. כמו כן, יש לזכור כי במשפחה עם ילד נכה, לרוב אחד ההורים אינו עובד בשל כך שעליו לטפל בילד הנכה” אמר.
הטענה כי הילדים אינם זקוקים לקצבת שר”מ איננה נכונה, שכן, רבים נמצאים במוסדות חינוכיים אולם נעדרים ממוסדות הלימוד בשל מחלות. כמו כן, לא ידוע כמה ילדים לא נמצאים כלל במסגרות חינוכיות בגלל נכותם. ח”כ מקלב ציין כי ילדים נכים מחסירים רבות במערכת החינוך בגלל מצבם הבריאותי. ”יש חשיבות להשקיע בילדים הנכים דווקא מגיל צעיר על מנת לשפר ולו במעט את איכות חייהם”. אמר.
ח”כ מקלב ציין כי יש לחזק ולעודד את ההורים לילדים נכים המבקשים להחזיק את ילדם הנכה בבית למרות הקשיים הרבים, ובוחרים שלא לשלוח אותו למוסד. הורים אלו יכלו לבחור באפשרות הקלה יותר מבחינתם, לשלוח את הילדים למוסד, דבר שיעלה בסופו של דבר למדינה הרבה יותר כסף. אולם הורים אלה בוחרים להעניק לילדם את הטיפול החם והאישי בבית. הם רואים מצווה ערכית וחובה מוסרית להחזיק את ילדם בבית, אף על פי כל הקושי הכרוך בכך. ”כל מה שמנחה הורים אלה היא הנתינה לילדים, והם מונעים מעצמם דברים בסיסיים ביותר. הורים אלו צריכים להתמקד בחינוך הילד ובהענקה ערכית ולא לתפקד כעובד זר.
לדבריו ”המדינה מקשה על הורים אלו במקום להקל- המדינה מנצלת את מסירות ההורים וחוסכת מעצמה כסף רב בכך שאינה ממנת את ההוצאות המלוות הכנסת ילדים אלו למוסדות חינוך. המדינה איננה מפצה את ההורים על כך ואיננה מעניקה להם חלק כספי ראוי בגין ההוצאות הנדרשות על טיפול בילדים אלו בבית” אמר.
לדברי, ח”כ מקלב בבית המחוקקים יש תמיכה והזדהות עם נושא כאוב זה. ח”כ מקלב ציין כי הגיש בנושא הצעת חוק הביטוח הלאומי (תיקון – שירותים מיוחדים לילד נכה), התשס”ט – 2009, החתומים עליה כ-40 חברי כנסת.
ח”כ יוליה שמאלוב ברקוביץ- ציינה כי היא איננה מבינה מאיפה יש להורים הללו את הכוח הנפשי להשאיר את הילדים בבית. ”אני רוצה לראות מה משרד הרווחה יעשה אם כולם יבקשו להוציא את הילדים למוסד” אמרה.
”האנשים שחיים כאן חיים במדינה והמדינה צריכה לתת מענה גם ביום שמחה וגם ביום סבל. אני בזה לשר הרווחה. אני לא יכולה להבין איך אפשר להקשות את הלב כלפי הסיפורים ששמענו כאן. יש צורך לעשות חלוקה צודקת כלפי מי שצריך לקבל יותר ומי צריך לקבל פחות” ציינה.
לדבריה, הסכום להעסקת עובד זר נע בין 6,000 -7,000 ₪ לחודש.
ח”כ אורלי לוי- אבקסיס – אמרה כי ”העוול של ההורים לילדים נכים הוא גדול. הורים הופכים להיות מטפלים סיעודיים של הילד שלהם ובעצם רואים את הילד כנטל ואינם זמינים לילדיהם הבריאים. האבסורד כאן, שלמדינה עולה יותר להחזיק ילד נכה במוסד מאשר בבית. כל הורה היה רוצה לשמור את הילד לידו אם רק היה יכול”.
”המדינה צריכה להחליט על מדיניות הגיונית, להקצות את הכסף בצורה צודקת וחכמה. המדיניות צריכה להשתנות- לא חמלה אלא צדק” אמרה.
ח”כ אברהם מיכאלי, ציין כי הדיון בנושא לא התחיל היום. אולם היום הנושא הפך להיות נושא כספי, ללא מעורבות רגשית. ”אני לא מבין איך ההורים עומדים בלחץ ובעומס של נטל הטיפול בילדים. אנחנו חברי הכנסת חייבים לקדם את הנושא הכאוב הזה. המוסד לביטוח לאומי לא יכול למשוך את הנושא כל כך הרבה זמן. יש צורך להחזיר את הנושא לוועדת שרים ולקדם אותו” אמר.
ח”כ עמיר פרץ ביקש להביא לאישור במליאה את הצעת החוק שהוגשה בנושא שירותים מיוחדים לילד נכה במהירות המרבית ככל האפשר. ”לא ניתן לגלגל את העניין מצד לצד. גם ביטוח לאומי יכול ליזום חקיקה בנושא. עמדת ביטוח לאומי צריכה להיות חדה בנושא ולסייע בחקיקה. מדובר כאן בילדים חריגים לא חורגים, ואנחנו לא מתכוונים לחרוג מהם”. אמר.
מר אבנר עורקבי, יו”ר ארגון אהב”ה- ארגון הנכים המיוחד, אשר פנה לוועדה בנושא, ציין כי הנושא מעסיק את הארגון שבראשו הוא עומד כבר תקופה ארוכה. לדבריו, מדובר במצוקה אמיתית של הורים לילדים נכים- רבים מהילדים הללו הם ילדים מוכשרים אולם בגלל הנטל הכלכלי של ההורים, אין ביכולתם להשקיע בהם. עוד ציין מר עורקבי כי הצטרפות ילד נכה למשפחה, מובילה הורים רבים לכך שאינם עומדים בנטל שבטיפולו ומתגרשים בסופו של דבר.
מר עורקבי קרא לראש הממשלה, לשרי הרווחה והאוצר לקדם את הצעת החוק בנושא היות ולדבריו מדובר בחוסר צדק. ”אין סיבה שנכה בגיר יקבל את הקצבה וילד נכה לא” אמר.
הגב` דפנה אזרזר, מנכ”לית ארגון אהב”ה- ארגון הנכים המיוחד ואמא לילד נכה, בן 6 ציינה כי הטיפול בילד נכה מצריך המון כוחות נפשיים, פיזיים וכספיים. ”אני רואה בחומרה את התעלמות שר הרווחה מהצרכים שלנו ההורים לדאוג לילדים שלנו. על שר הרווחה מוטלת האחריות לסייע למשפחות אלו. מחובתו האישית לתת לנו להתקיים בכבוד” אמרה.
עוד ציינה הגב` אזרזר כי בנה שנמצא במסגרת חינוכית, נעדר מהמוסד ימים רבים בגלל בעיות בריאות וכתוצאה מכך היא נפלטה ממעגל התעסוקה.
לדבריה, ההוצאות עבור ילד נכה הן רבות וכוללות אוכל מיוחד, טיטולים, תרופות, טיפולים פרה-רפואיים ועוד המסתכמים בהרבה מעל סכום הקצבה הניתנת להורים לילד נכה.
”אנחנו רוצים שהילד יגדל בחיק המשפחה הטבעית, רוצים לתת לו את החום והאהבה שמוסד לא יכול להעניק. אנחנו צריכים לחיות חיים נורמטיביים ולשלוח את הילד למוסד יעלה למדינה הרבה יותר.
הגב` יפה ציונית, מנהלת תחום מידע במועצה לשלום הילד ואם לילדה נכה בת 11 ציינה כי משפחתה קיבלה היתר להעסיק עובדת זרה, אולם אין באפשרותם לנצל את האופציה היות ואין בידם את סכום הכסף למימון העובדת הזרה.
לדבריה, בתה הנכה, בעלת נכות קשה ביותר, סובלת מחוסר שינה כרוני, נמצאת במסגרת חינוכית עד השעה 14:00. לדבריה, מהרגע שבתה חוזרת הביתה, היא ובעלה- הוריה, הופכים להיות המטפלים שלה. דבר שדורש את תשומת לבם בכל 24 השעות ביממה.
עוד ציינה כי עם הגיל מחלתם של הילדים מחמירה וצרכיהם גדלים ועם זאת גם גדל הקושי של ההורים. ”יש לנו השלכות קשות על המצב הפיזי והנפשי שלנו ההורים” אמרה.
לדבריה, המשפחה נאלצה לשלוח את ילדה הבריא לטיפול פסיכולוגי היות והיה לו קשה להתמודד עם כל ההשלכות של אחות חולה וההורים המטפלים בה.
עוד הוסיפה כי הפרוצדורה, כדי לקבל את הזכויות המגיעות להם, דורשת מהם להעסיק עובד במשרה מלאה.
עוד ציינה הגב` ציונית כי ילדים נכים מופלים לרעה וכתוצאה מכך גם אחיהם הבריאים נפגעים היות וההורים עסוקים בטיפול בילד הנכה.
לדבריה, משרד הרווחה מסבסד רק את הילדים במוסדות ומעודד את ההורים להוציא את הילד הנכה מהבית. ”הורה שרוצה לטפל בילד נכה בבית, אותו הוא אוהב, לא מקבל דבר , בעוד למדינה עולה בממוצע 12,000 ₪ בחודש להחזיקו במוסד. בבית הכסף היה הולך על טיפול אינטנסיבי יותר וטוב יותר. הורה שמוכן להתמודד עם הקושי הזה, לפחות 50% מעלות האחזקה במוסד צריך להיות מועבר להורה- דבר שיחסוך למדינה הרבה כסף” אמרה.
אחד הפונים שפנה לוועדה, אב לשני ילדים בני 5, תאומים נכים מלידה, ריגש את כל הנוכחים בישיבה בכך שציין כי חיי משפחתו קשים מאוד. ”חובתה המוסרית והערכית של המדינה לעזור לנו. לא יתכן שהנטל ייפול רק על כתפי ההורים” אמר.
לדבריו, אשתו נאלצה לעזוב את העבודה והיה לה חשד לאירוע מוחי כתוצאה מהמתח והטיפול בילדים. ”אני עובד בעבודה ציבורית, מעסיק פרטי לא היה מוכן להעסיק אותי היות וילדיי הנכים חולים רבות ומתאשפזים ולכן אני מחסיר ימי עבודה רבים” אמר.
הפונה הוסיף כי במשפחתו יש ילד בריא שאינו זוכה ליחס ראוי מהוריו היות והם עסוקים כל הזמן בטיפול בילדים הנכים.
לדבריו, ההוצאות עבור הטיפולים הרבים הן גבוהות- רכיבה טיפולית, שחייה טיפולית, קלינאית תקשורת, טיטולים ועוד.
פונה נוספת שפנתה לוועדה היא אם לילדה נכה בת 13, ”ויתרתי מזמן כבר על עצמי ועל חיי נישואיי. הילדה וצרכיה קודמים. אנחנו לא מצליחים להעניק לבתנו את מה שמגיע לה בכדי לחיות” אמרה.
לדבריה, היא מעוניינת לעבוד אולם הטיפול האינטנסיבי בבתה הנכה אינו מאפשר לה זאת.
”הפכתי למספר ת”ז במדינה הזאת בלבד. כל דבר כרוך בבירוקרטיה- `תפקססי לי`, `תשלחי לי`…”. אמרה.
הפונה הודתה כי גם היא, כמו אמהות רבות לילדים נכים, לוקחת כדורי הרגעה.
”אנחנו צריכים לצאת ממעגל העוני. שר הרווחה היה צריך להיות פה. מדובר בזכות ולא בחסד” אמרה.
אחד הפונים, אב לשני ילדים נכים שאחד מהם נפטר, ציין כי הוא זכאי להעסיק עובד זר אולם הוא אינו הגיש כלל בקשה היות ואין לו מאין לממן זאת. לדבריו, לפני שילדו הנכה נפטר הוא העסיק עובד זר בביתו, דבר שהקל מאוד על התנהלות משפחתו.
פונה נוספת, סיפרה בישיבה כי יש לה 4 ילדים- שתי בנותיה הגדולות נכות קשות ושני בניה הקטנים בריאים. לדבריה, כשנולד הילד הבריא, הם הבינו כי הם חייבים לקבל עזרה.
כשבתם הגדולה התאשפזה למשך 3 חודשים ומצבה התדרדר הם נאלצו להכניסה למוסד. לדבריה, מצבה התדרדר מאז שהוצאה למוסד על אף שלמדינה עולה היום הטיפול בה כ- 12,500 ₪ בחודש, בתוספת 1,300 ₪ שהמשפחה מוסיפה. ”בתנו נמצאת באחד המוסדות שנחשבים לטובים ביותר בארץ אולם היא זוכה לסטנדרט הנמוך ביותר” אמרה.
לגבי הבת השנייה החליטו לקחת עובדת זרה `בשביל השפיות` ”לא יכולנו עוד לישון בתורנויות” אמרה. לדבריה, העסקת עובד זר הופכת חיים בלתי נסבלים מאוד לחיים נסבלים ככל האפשר.
”אם המדינה הייתה עוזרת לי לממן את העובדות הזרות, שתי הבנות היו נשארות בבית, זוכות לטיפול טוב יותר ולמדינה זה היה עולה פחות” אמרה.
עוד ציינה כי המשפחות נאלצות לחכות שנים עד אשר מתפנה מקום במוסד.
כל ההורים לילדים הנכים, שנכחו בישיבה, ציינו את המלחמות שהם נאלצים לנהל עם הממסד, על מנת לקבל, ולו במעט, את הסיוע שמגיע לילדיהם הנכים. הורים אלו ביקשו לקבל מימון לעובד הזר על מנת שיוכלו לצאת לעבוד, ולצאת ממעגל העוני.
ההורים לילדים נכים, אשר מצליחים לממן לילדם עובד זר, הודו כולם שהדבר מאפשר להם לחיות חיים נורמטיביים ככל האפשר ולהתפנות לטיפול בשאר ילדי המשפחה. כמו כן הדבר מאפשר לשני בני הזוג לצאת לעבוד. לדבריהם, העסקת עובד זר במשפחות עם ילדים נכים, אינו פינוק, אלא צורך קיומי, על מנת לשמור על הבריאות הפיזית והנפשית של כל בני המשפחה.
מר מאיר שפיגלר, מנהל אגף יחידת הסמך לעובדים זרים במשרד הפנים- ציין כי ביחידתו המדיניות היא לטפל בבקשות לילדים נכים ובנכים בוגרים כאשר האמירה המפורשת היא לסייע כמה שיותר ולקדם כמה שיותר מהר, מבלי לטרטר את המשפחות, ככל האפשר.
לדבריו, אלפים מקבלים היתרים להעסיק עובד זר ויש משפחות שמקבלות יותר מהיתר אחד. אולם אלפים לא מנצלים את ההיתר שברשותם, בעיקר בשל מגבלה כלכלית. למעשה, רק כ- 1,600 הורים לילדים נכים מימשו את ההיתר. כמו כן ידוע על משפחות שמלכתחילה לא מגישות בקשה כלל בגלל שהן יודעות כי אין להן את היכולת הכלכלית למימון העובד הזר, למרות שהן עונות על כל הקריטריונים לקבלת היתר להעסקת עובד זר.
הגב` לימור לוריא, מנהלת אגף נכויות במוסד לביטוח לאומי ציינה כי כ-28,000 ילדים זכאים לקבל קצבת ילד נכה. התיקון האחרון מוסיף עוד כ-2,500 ילדים זכאים שלא היו זכאים עד כה לקבלת הקצבה. כ-74% מהילדים מקבלים גמלה בשיעור 100%. מדובר ב-2,014 ₪ .
בכ-10% מהמשפחות יש שני ילדים נכים ומדובר במספר גבוה יחסית. לדבריה, מדובר בפערים גדולים בין הקצבאות לילדים נכים לקצבאות השר”מ. ”קיים כאן פער משמעותי” ציינה.
עוד ציינה גב` לוריא כי המוסד לביטוח לאומי איננו מחוקק וכל חקיקה שתתקבל המוסד יבצע אותה כלשונה.
גב` מיכל גולן מנהלת השירות לשיקום בקהילה במשרד הרווחה והשירותים החברתיים ציינה כי בשנים האחרונות נעשה הרבה על מנת להגביר את השירותים בקהילה. לדבריה, משפחות עם שני ילדים נכים ומעלה, זכאים לעזרת המשרד בטיפול בילדים בסכום שאינו גבוה במיוחד אך גם יכול לסייע במצוקתם. לדבריה, את הבקשות יש להגיש במחלקות לשירותים חברתיים במקום המגורים.
מר דב בארי, רפרנט רווחה באגף תקציבים במשרד האוצר, ציין כי הסיבה לפערים נעוצה בעובדה שהילדים נמצאים במסגרות חינוכיות במהלך היום. מר בארי הביע הערכה רבה להורים שנלחמים לשמור ולטפל בילדיהם הנכים בבית.
בסיכום הישיבה ציין ח”כ אורי מקלב כי בכוונתו להביא בקרוב את הצעת החוק שיזם יחד עם עוד כ-40 חברי כנסת, מכל סיעות הבית, לקריאה טרומית במליאת הכנסת. ”אין ספק כי הכנסת, חברי הכנסת והבית הזה, סבורים כי הדרישה לתשלום קצבת שר”מ לילדים נכים היא מחויבת המציאות ואנו דורשים מהממשלה ומצפים ממנה לתמוך בחוק ולתקצב אותו. בכך הורים לילדים נכים יוכלו לחיות חיים נורמטיביים, עד כמה שניתן, ואף יוכלו לחזור למעגל העבודה ולצאת ממעגל העוני, עוני שהמדינה גוזרת על משפחות אלו” אמר.
