אתר נגישות ישראל - עמוד הבית

מאת: עמית וולפמן

החיים לצידו של נער אוטיסט בגיל ההתבגרות משולים לנסיעה ברכבת הרים.

לצד רגעי התרוממות הרוח עם כל הישג והגאווה על כל הצלחה, קיימים גם רגעים של שפל ודכדוך עקב קשיים יומיומיים של הלקות.

על כל צעד קדימה, יש לפעמים גם שני צעדים לאחור, ולצד ההתקדמות בתחום מסוים, ניכרת נסיגה בתחומים אחרים.

אחרי עבודה סיזיפית וקשה, בני סער התקדם מאוד בתחום העצמאות האישית.

עד לא מזמן, הייתי צריכה לעזור לו להתארגן בכל בוקר: לוודא שהוא מתעורר, לעזור לו להתלבש עם בגדים המתאימים למזג האוויר של אותו היום, להכין עבורו ארוחת עשר וללוות אותו להסעה.

יש לנו שגרה קבועה בבוקר ולא עלה על דעתי שסער יכול להתארגן עצמאית, עד שבוקר אחד לא צלצל השעון המעורר המעיר אותי בשעה שש - והתעוררתי בבהלה בשעה 7:30. רצתי לחדר של סער כדי להעיר אותו, מתוך מחשבה שהוא פספס את ההסעה (שאוספת אותו תמיד בשעה 6:40) - והילד איננו.

כאחוזת תזזית, חיפשתי אותו בכל הבית רק כדי לגלות לחרדתי שהוא לא נמצא. מיד התקשרתי לטלפון הנייד שלו, ושמעתי אותו אומר שהוא כבר על ההסעה.

מתברר שסער התעורר לבד בשעה 6:00 וכמו בכל בוקר, התרחץ, התארגן, לבש את הבגדים שהכנו יחד בערב, הכין לעצמו פיתה עם חומוס ובקבוק מיץ, לקח את התרופה, אכל קערית של קורנפלקס עם חלב וחיכה לבד עד שהגיעה ההסעה.

אפילו את שקית הזבל הוא לא שכח להוריד, כפי שהוא עושה בכל בוקר. הוא לא העיר אותי, אלא התארגן עצמאית לחלוטין ונסע בזמן לבית הספר. לא ידעתי את נפשי מרוב אושר וגאווה. מאז אותו בוקר, אני בכלל לא קמה מהמיטה בבקרים, אלא מאפשרת לו להתארגן באופן עצמאי.

אך לצד עצמאותו, סער חווה בתקופה האחרונה רגעים של תסכול עצום אותו כנראה קשה לו להכיל, עד שהוא מתפרץ. יכולתו השפתית של סער מוגבלת, וקשה לו לעיתים קרובות להסביר מה מציק ומה מפריע לו או לדווח על תחושותיו ועל מצבו הרגשי. לכן קשה גם לסובבים אותו להקל עליו בזמן שהוא חווה משברים רגשיים.

גם דפוסי החשיבה התבניתיים שלו מקשים עליו לקבל שינויים, וכשמשהו אינו מסתדר כרצונו, הוא חווה לחץ עצום ותסכול עד שהוא מתפרץ בזעם. כך קרה בחוג החברתי לפני כשבועיים, שם הוא התפרץ והחל לזרוק כסאות מתוך תסכול, ורק בנס אף אחד לא נפגע. גם בבית הספר, כשהוא מתוסכל עקב אי הצלחה בשיעורים או כשהמורים לא מבינים אותו, הוא מתפרץ, קורע את דפי העבודה ופורץ בבכי.

כלי כסף מוזהבים (איור: סער וולפמן)

אחרי כל התפרצות כזו, הוא מלא חרטה ורגשות אשמה וימים שלמים הוא מבקש סליחה מכל הסובבים. הוא לא מתכוון לפגוע ושום דבר לא נעשה מתוך כוונה רעה, פשוט אין לו את הכלים לבטא מילולית את תסכולו. וכשהוא סובל ומתוסכל, גם אני סובלת.

אני בלחץ תמידי, כי אני אף פעם לא יכולה לצפות מראש מה יהיה הטריגר שיגרום להתפרצות הבאה. כשהוא נסער, אני הולכת על קליפות ביצים סביבו כדי שלא יתפרץ כשאנחנו מחוץ לבית.

סער מתבטא במשפטים קצרים, של שלוש-ארבע מילים, וקשה מאוד לנהל איתו שיחה. לפעמים אני ממש כמהה לאפשרות לנהל שיחה עם בני. הייתי כל כך רוצה שהוא יהיה מסוגל לשתף אותי בעולמו, בתחושותיו ובחוויותיו, אבל לצערי, כל ניסיון לשוחח איתו מסתכם בזה שאני שואלת אותו שאלה והוא יוצא ידי חובתו בתשובה לקונית של מילה או שתיים.

"איך היה בבית הספר?", אני שואלת, "היה לי כיף", הוא עונה. כשאני מנסה לחקור יותר לעומק, הוא מניח את שתי ידיו על האוזניים ואומר: "אני עייף, אני רוצה לישון", עוצם את עיניו ומתנתק. האפשרות שהוא יתעניין בי ובעולמי היא משאלת ליבי הכמוסה, אך אני יודעת כי לעולם לא תתממש.

גם במפגשים משפחתיים, השונות של סער מאוד בולטת. בכל מפגש, אני מרגישה את אותה צביטת כאב בלב כשכל המשפחה נאספת יחד לשיחה מבודחת או למשחקים משותפים, ורק סער מעדיף להיות עם עצמו והולך לשחק לבד במחשב.

החיים לצד נער אוטיסט נעים על הקו שבין העצב לשמחה, בין ייאוש לתקווה, בין סיפוק גדול לאכזבה. כאמו של סער, כבר למדתי שמהירות החושך שווה למהירות האור ואני מקבלת את סער על דובשו ועל עוקצו, על המר ועל המתוק.