כל הורה יודע כי כשהוא מתלבט לגבי ילדיו, רצוי להתייעץ עם הורים אחרים הנמצאים במצב דומה. כשאנו כהורים לא בטוחים לאיזה גן או בית ספר כדאי לנו לשלוח את ילדנו, נבקש - מיד אחרי שנשוחח עם הגננת או המורה - לדבר עם הורים אחרים שילדם כבר לומד באותו גן או באותה כיתה. כשאנו מחפשים חוג מתאים לילד לשעות אחר הצהריים, נחפש הורים לילדים שהשתתפו בחוג על מנת לשמוע מהם על המדריך, על יחסו לילדים ועל שביעות רצונם מהחוג. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים (צמי"ד) אינם שונים במובן זה מכל הורה אחר, וגם הם רוצים להתייעץ עם הורים אחרים לילדים עם צמי"ד על מנת לברר לאיזה טיפול רצוי לקחת את הילד ומיהו המטפל המתאים ביותר, עם איזה איש מקצוע כדאי להיפגש ומהו בית הספר הטוב ביותר עבור ילדם.

את העובדה האלמנטרית הזו הבינו די מזמן דבי אלנתן ומירי וייס, שתי אמהות לילדים עם שיתוק מוחין (CP), שיחד הגו את הרעיון לתוכנית שמ"ש (שיקום משפחתי שלם). במסגרת התוכנית, הורים ותיקים לילדי צמי"ד ילוו ויתמכו בהורים לילדים צעירים שאך זה אובחנה לקותם. דבי כתן מאוד מוכרת באזור ירושלים, הן כזמרת ונגנית קאנטרי בהרכב "הבנדנות" והן בהרכב מוזיקלי מיוחד של כל משפחת אלנתן, בו מנגנים ההורים יחד עם שלושת בניהם. אלנתן גם מוכרת כאמא של רותם, נער מוכשר ומלא חיים בן 15 עם שיתוק מוחין שבמשך שנים נלחמה לשלבו במערכת החינוך הרגילה בעיר. בזמנה הפנוי היא ממציאה ומתכננת אביזרי עזר לילדים עם CP, והיא זו שאחראית להתקנת המעליות הראשונות בבתי הספר בירושלים.

"הגעתי לשלב שבו הרגשתי שלמה עם המשפחה שלי", מספרת אלנתן (54) על החווייה המשפחתית שלה, שהולידה למעשה את הרעיון לתוכנית, "וזה אחרי שקיבלתי בזמנו תמיכה ועזרה מחברתי מירי וייס, שגם היא אמא לילד עם שיתוק מוחין, ויחד גילינו שיש לנו כוחות ויכולות להתמודד, לצמוח ולבנות משפחה שלמה ובריאה כשהילד עם המוגבלות הוא חלק ממנה. גייסתי מתנדבים לסייע לי עם רותם, על מנת שאוכל להתפנות גם ליתר בני משפחתי. כשיש בבית ילד עם צרכים מיוחדים, אז בעצם לכל המשפחה יש צרכים מיוחדים. הייתי חייבת להסתייע בעזרת מתנדבים על מנת שאוכל להתפנות לצרכים של שני בניי הנוספים וכדי שאוכל לשמור על הזוגיות שלי עם בעלי".

וייס ואלנתן תיעדו מפורטות את כל המלכודות אליהן נופלות משפחות לילד עם צמי"ד: מה קורה לזוגיות במשפחה, מה קורה לאחים ואיך ניתן לשמור עליהם על מנת שלא יחיו בצילו של האח כשהטיפול בו דורש מההורים כל כך הרבה אנרגיה, משאבים וזמן. אחרי שרשמו הכל, כתבו יחד את טיוטת התוכנית - כשבמקור הן בעצם התייחסו רק למשפחות של ילדים עם שיתוק מוחין, אבל כשהחלו לשבת בוועדות היגוי שונות על מנת למצוא ספונסר שיסייע להוציא את החזון אל הפועל, הבינו שהבעיות משותפות לכל הלקויות. "היה לנו ברור שיש המון משפחות שנמצאות במצוקה, במיוחד כשהילד עם צמי"ד הוא צעיר וההורים מסתובבים היסטריים וחסרי אונים. לעתים קרובות המשפחות מתפרקות כי ההורים לא עומדים בלחץ הנפשי. רצינו להביא את המשפחות לאיזון ולטפל בבריאותה של המשפחה בכללותה. ידענו שמי שיוכל לעזור להורים הכי טוב אלו הורים אחרים שחוו את אותם הקשיים על בשרם".

שבע השנים

אלא שלא היה קל לשכנע את גורמי הרווחה לקבל את התוכנית הזו, שנרקמה יש מאין בשטח ובמשך שש שנים תמימות ישבו אלנתן ווייס בוועדות היגוי שונות והסבירו שוב ושוב את הרציונאל של תוכניתן. בעלי תפקידים באו ועזבו והן נאלצו להסביר שוב הכל מחדש לאלו שבאו במקומם. למזלן, פגשו בשלב מוקדם את תמי קרישפין (אז מנהלת תוכניות בעמותת אשלים של הג'וינט וכיום מנכ"לית ארגון קשר), שזיהתה מיד את הפוטנציאל החברתי הטמון ביוזמה של השתיים והאמינה בה. קרישפין הובילה אותן בין המערכות השונות וניווטה בחוכמה ובעקשנות את הדרך בנפתולי הביורוקרטיה, כשהיא מפצירה בהן להיות סבלניות - והסבלנות אכן השתלמה. וכך, אחרי כשבע שנים של ציפייה, יצאה תכנית שמ"ש אל הדרך בשיתוף עם ג'וינט אשלים, ביטוח לאומי, משרד הרווחה, משרד הבריאות וארגון קשר.

כיום התוכנית פועלת - עדיין כפיילוט (תוכנית ניסיונית) בשלושה ישובים בלבד: אשקלון, ראש העין ובאקה אל גרביה. ועדת ההיגוי, בה לקחו חלק גם אנשי אקדמיה, אנשי חינוך והורים לילדים עם צמי"ד, גיבשה מתווה לתוכנית מתוך הנחת היסוד שמשפחות לילד עם צמי"ד זקוקות לחיזוק לא רק על ידי אנשי מקצוע, אלא על ידי הורים אחרים, החווים בעצמם גידול ילד עם מוגבלות. מטרות התוכנית הן לסייע למשפחות לילדים עם צמי"ד למצוא חוויה של איזון וגדילה בריאה
עבור הילד ומשפחתו, ליצור מנהיגות של הורים לילדים עם צמי"ד וליצור התקרבות בתפיסות העולם בין אנשי המקצוע לבין ההורים.

באשקלון מובילה את התוכנית יעל ממן (51), שמר רכזת בעיר גם את תוכנית קהילה נגישה. ממן עבדה שנים רבות בניהול פרויקטים בתל אביב ועם התנפצות בועת ההייטק, עברה לאשקלון, מתוך כוונה לשהות בעיר לתקופה קצרה ואז לנסוע לחו"ל. אלא שבזמן שהותה בעיר, ראתה סביבה משפחות עם ילדים, הבינה שגם היא רוצה ילד משלה, ולכן החליטה לא לחכות ואימצה ילד. אחרי נסיעה קצרה לחו"ל חזרה לאשקלון, עיר הולדתה, על מנת לנטוע בה שורשים והחלה לפעול במסגרת התוכנית קהילה נגישה לשיפור איכות החיים של תושבי העיר הנכים ולשלבם במרקם החיים הקהילתי על ידי פיתוח שירותי פנאי, תרבות וחברה, תוך הלימה לצרכים המגוונים של תושבים עם נכויות. ניסיונה בתוכנית קהילה נגישה והחיבור שלה עם התושבים בעלי צרכים מיוחדים הוביל אותה לתוכנית שמ"ש ולאחר שנפגשה עם האמהות המייסדות ועם מנהלת התוכנית הארצית, נבחרה לרכז את התוכנית באשקלון.

נותנים י"ד

ליווי באמצעות הורים דורש התמקצעות, הכשרה ורכישת מיומנויות. הליווי דורש מחויבות גבוהה מצד ההורים המלווים, ולשם הכשרתם נפתח בנובמבר 2011 קורס הורים מלווים ובו התגבשה קבוצה של 14 הורים לילדים עם צרכים מיוחדים (13 אמהות ואבא אחד), שנאספו אחת לשבוע לפגישה בת שעתיים וחצי. במשך 21 מפגשים קבוצתיים, למדו ההורים להקשיב הקשבה מלאה להורה שיושב מולם, למדו לקבל את ההורה כמו שהוא ללא שיפוטיות, מבלי לתת עצות ומבלי לנסות להזיז אותו מהמקום בו הוא נמצא, גם אם המקום הזה קשה וכואב - כי הרי גם ההורה המלווה עצמו היה פעם במקום הזה והוא יודע שההורה אותו הוא מלווה חייב לעבור אותו כדי לצמוח ממנו. עוד במהלך הקורס התחיל כל הורה מלווה ללוות משפחה שבה ילד עד גיל שמונה עם צרכים מיוחדים. בתום הקורס כל הורה מלווה מתחייב ללוות כל משפחה פעם בשבוע במפגש פרונטלי בן שעה ועוד לפחות שעה שבועית בשיחה טלפונית. בסוף ההכשרה, כל הורה מלווה יסייע לשלוש משפחות.

חמישה חודשים אחרי שהתוכנית יצאה לדרך באשקלון, ממן יכולה להביט בסיפוק על יציר כפיה. "יש לי זכות גדולה להוביל את התוכנית בעיר, לפגוש הרבה אנשים מיוחדים בדרך וליצור יחד משהו חדש שצומח מהמקומות הכי עמוקים בלב", היא אומרת. "אנחנו לקראת סיום קורס ההכשרה להורים מלווים (בהנחייתן של מירי וייס ומיכל האס - ע.ו), ואמהות רבות לילדים צעירים עם צרכים מיוחדים יכולות להתחיל להנות מאמא מלווה, שנפגשת איתן לשיחה בגובה העיניים מתוך הבנה מלאה של הקשיים. מרגש מאוד הקשר שנוצר בין ההורים המלווים לבין המשפחות וניכר שההורים המלווים עוברים בעצמם תהליכים משמעותיים בעקבות הסדנה והליווי".

ממן מודעת לכך שמדובר בצעד ראשון בדרך ליעד: "השלב הבא יהיה ברמה הקבוצתית ובקרוב נציע להורים להשתתף גם בסדנאות ובקבוצות הורים בנושאים שונים הקשורים לגידול ילד עם צמי"ד (שאת חלקן תעביר דבי אלנתן - ע.ו), ובהן יכירו ההורים פעילויות יומיום פשוטות הניתנות להפעלה בבית, ילמדו יישומית על התאמת הסביבה הפיזית והביתית לצורכי הילד וקידום התפתחותו וילמדו כיצד לשחק עם ילד עם צמי"ד, כיצד לגייס מתנדבים וסיוע וכן נושאים נוספים שיועלו על ידי ההורים. השלב השלישי יהיה ברמה הקהילתית ואני מתכננת לקיים ימי עיון והדרכה להורים ולאנשי מקצוע לשם יצירת שפה משותפת, ובכך נסייע בשיפור התקשורת בין ההורים לאנשי המקצוע".

באה לחזק ויצאה מחוזקת

אחת מ־ 13 האמהות המשתתפות בקורס ההכשרה להורים מלווים היא אדית גניש (42), המגדלת ילד בן 16 המאובחן כבעל תסמונת אספרגר (על ספקטרום האוטיזם) ומשולב עם סייעת בבית ספר תיכון רגיל. גניש מספרת ששמעה על התוכנית ממש במקרה: בחתונה משפחתית פגשה את אסתר ובשיחת חולין סיפרה לה על הבן ועל הקשיים איתם התמודדה כשהיה קטן. אותה אסתר מהחתונה, שהיתה מהראשונות להצטרף לתוכנית כהורה מלווה, ביקשה מגניש את מספר הטלפון שלה ומסרה אותו לממן. גניש לא נדרשה לשיכנועים רבים כדי להצטרף לפרויקט. נהפוך הוא.

"אם לי היתה אמא מלווה כשבני היה קטן, אולי היו נחסכות ממני הרבה דמעות ולא הייתי צריכה לבזבז כל כך הרבה אנרגיה", מסבירה גניש את מימד השליחות שהיא נושאת עמה לתוכנית. "אני לא רק אמא לילד עם צרכים מיוחדים, אלא גם אחות. אחי חלה כשהיה בין שלושה חודשים בדלקת קרום המוח ונפגע קשה. הוא לא מדבר ולא מזהה אותנו כבני משפחתו. בתור ילדה, ראיתי כמה קשה היה לאמא שלי. לא היתה לה שום תמיכה, עזרה או הדרכה".

גניש מאושרת שהצטרפה לקורס ההדרכה של שמ"ש: "קיבלתי בקורס המון כלים שמסייעים לי גם בחיים שלי, מול הבן שלי ואפילו מול אמא שלי. כל אחד מההורים בקורס עבר איזשהו תהליך עם עצמו ועבר שינוי ואפילו ההקשבה לאמא שלי כיום היא אחרת. גם היחסים עם בעלי השתפרו מאוד בזכות הכלים שרכשתי בקורס", היא אומרת. "למדנו איך לא להיות שיפוטיים כשמקשיבים להורה אחר, איך להיות באמת קשובים לדבריו, לדעת להכיל ולא למהר לתת עצות מבלי לברר אם ההורה שמולי אכן מוכן לקבל את העצה".

ממן מוסיפה בהקשר זה: "כשאתה נותן מעצמך להורה, אתה במגרש שלו וצריך לאפשר לו לעבור את התהליך עם חיזוק ותמיכה. אתה לא אמור למנוע ממנו לעבור את התהליך, אלא להיות לידו כתומך כשהוא עובר אותו".

מחוץ לספקטרום

גניש מלווה כבר שתי משפחות - או יותר נכון, שתי אמהות - ולדבריה, בינה לבין האמהות נוצר כבר קשר מיוחד. "יש בינינו כימיה", היא אומרת, "אני אמנם נותנת, אבל גם מקבלת המון".

"האם את מלווה הורים לילדים על הספקטרום?", אני שואלת ממקום של היכרות מוחלטת עם הסיטואציה ואומרת שכאמא לנער על הספקטרום, אנחנו יכולות להבין את הקשיים שלהם הכי טוב. אלא שבשלב זה ממן מפתיעה אותי כשהיא עונה שמשפחות לילדים אוטיסטים לא לוקחות חלק בתוכנית כצרכני העזרה, אלא רק כמשפחות מלוות. אני פוערת לעומתה עיניים בחוסר הבנה והיא מפנה אותי למיכל האס - הרכזת הארצית של תוכנית שמ"ש, שמאשרת את הדברים בטון כאוב.

"כשיצרנו קשר עם הרווחה, הצטרפו לתוכנית אגף השיקום ברווחה והשירות למפגר, ואילו האגף לטיפול באדם עם אוטיזם משום מה לא הצטרף", אומרת לי האס, בעצמה אמא לבחור בן 20 עם שיתוק מוחין. "אבל למה?", אני מקשה. מניסיוני כאם לילד אוטיסט, אני יודעת כמה חיונית תמיכה כזו של משפחות דומות להורים לילדים אוטיסטים. "לטענת האגף לאדם הלוקה באוטיזם בניהולה של לילי אבירי, ההורים לילדים אוטיסטים מקבלים כבר מענה במסגרת עמותות כמו אלו"ט ובמסגרות אחרות", אומרת האס. "מבחינתנו, נשמח מאוד לצרף את המשפחות לאוטיסטים לתוכנית ברגע שתתקבל החלטה כזו במשרד הרווחה. בינתיים הורים לילדים על הספקטרום כן מלווים הורים אחרים ומוזמנים להשתתף בפעילויות הקבוצתיות והקהילתיות בתוכנית".

בסוף חודש מרץ התקיים במתנ"ס ולדנברג באשקלון ערב חשיפה לתוכנית שמ"ש, אליו הוזמנו הורים, אנשי חינוך מיוחד ואנשי מקצוע תחת הכותרת "מיוחדים כמו כולם", ובו הרצתה דבי אלנתן על הורים המנווטים את מסלול החיים. "השאיפה שלי", אומרת ממן, "שכל משפחה שמגדלת ילד עם צרכים מיוחדים באשקלון תדע שיש לה כתובת לאן לפנות ושהורים לא ירגישו שהם לבד במערכה, כי ישנם עוד הורים המתמודדים עם בעיות דומות ויכולים לסייע". "אני מרגישה שהתוכנית הזו נתנה לי חכה שבעזרתה אדוג לי דגים כל החיים", אומרת לי גניש לסיכום.

הורים הרוצים לקחת חלק בתוכנית - כמשפחה המקבלת ליווי או להשתתף בימי העיון והסדנאות ברמה הקבוצתית והקהילתית - מוזמנים ליצור קשר עם רכזת התוכנית באשקלון, יעל ממן: 050-3808007    .shemeshashkelon@gmail.com