אני חולה, אבל מי באמת צריך לדעת?
13/03/2008
 
 

מאמר מהניו יורק טיימס מאת ליסה בלקין
תרגום: שקדיה כהן

אחת מההחלטות הראשונות שצריך לעשות בשעות הראשונות אחרי קבלת האבחון המפחיד היא האם לספר לאחרים. רובנו מתחלקים בחדשות עם אהובינו, אבל מה עם המעגל היותר רחוק במיוחד בעבודה? הבוס?

בתחילה, ריצ'רד  מ. כהן,שמחלת הטרשת נפוצה אובחנה אצלו בגיל 25, לא סיפר. אדון כהן - (אחרון ספריו "Strong at the Broken Places"" מספר  את הסיפורים של חמש חולים במחלות כרוניות) - היה בתחילת דרכו כקריין טלוויזיה כשהתגלה לו מצבו. הוא פחד שלא יתאים. הוא שמר על סודו במשך שנים, על אף ההתדרדרות בראייתו והפגיעה בשיווי המשקל שלו.

מרלן קאהן, חשפה את מצבה מיד. לפני ארבע שנים, כשהבינה שיש לה מחלת פרקינסון, היא היתה המנכ"לית של עיתונים אמריקאים למעלה מעשור שנים. מכך שאבה ביטחון לו קיוותה.

גב' קאהן פחדה גם כן שתסמינים כמו שלה ותופעות לוואי מהטיפול יפגעו בתפקודה ויותירו רושם שהיא מתרשלת או חולה יותר ממה שהיא באמת ."לא רציתי שאנשים יתפלאו ויסיקו מסקנות", היא אמרה.

גייל בקסטורם שאובחנה לפני הרבה שנים כבעלת פיברומלגיה, מצב של כאב תמידי, מבינה את שתי הדרכים: לחשוף או להסתיר. אמנם היא  מייעצת לשמור על המצב הרפואי לעצמך, עד כמה שאפשר, כי כך יותר בטוח.

חוק אנשים עם מוגבלות באמריקה, אוסר על מעביד לפטר או לא להעסיק חולה כרוני לפי יכולתו, אם הם יכולים לעשות את העבודה בצורה משביעת רצון. בהרבה מקרים, "משביע רצון" או "יכול" ואפילו "עבודה" ניתנים לפירוש אומרת גב' בקסטורם, מחברת "I’d Rather Be Working" [אני מעדיף לעבוד] (Amcom, 2002).

מקור מידע מעולה לעובדים המתמודדים עם בחירה זו, היא אומרת, הוא השירות של משרד התעסוקה הפדרלי. הרבה שאלות באתר שלהם, באות מהעובדים, לא מהמנהלים, ו"הם מחפשים פתרונות איך להתאים את עבודתם בלי למשוך את תשומת הלב של הבוס". הם קונים לעצמם מגוון עזרים והולכים לשירותים כדי לקחת תרופות. כדי להסתיר את מצבם, בימים קשים הם לא באים לעבודה אבל לא מספרים את הסיבה האמיתית.

מר כהן עשה כך כמעט 10 שנים. בספרו "Blindsided:Lifting a Life Above Illness", הוא מספר שכשהוזמן לראיון עבודה כמפיק בחדשות הערב ב-CBS עם וולטר קרונקייט, הוא שאל חבר, רוברט מקניל, האם עליו להזכיר את הטרשת נפוצה. תשובתו של החבר היתה: "אל תגיד כלום. השתיקה שלך היא שקר מכובד".

מר כהן קיבל את העבודה ושמר על סודו עם תשומת לב קפדנית ללוגיסטיקה, השתמש בתחבורה ציבורית באומרו שהוא לא רואה כל-כך טוב כדי לנהוג. שנים מאוחר יותר, מי ששכר אותו אמר שהוא נהג בחוכמה כשלא סיפר ואמר "אני לא גאה להגיד את זה אבל לא הייתי שוכר אותו אם הייתי יודע".

סלסטה לי גם בחרה  לשמור את חייה הפרטיים מהמעבידים שלה במשך שנים. מחלה אוטואימונית שהיא פיתחה בבי"ס תיכון, לפני 25 שנה הובילה להפסקת תפקוד הכליות. היא עברה השתלת כליה, אך במשך הזמן הגוף דחה את הכליה והיא הפכה לחולת דיאליזה.

בתחילה, היא הסתדרה באופן עצמאי, והזריקה לעצמה מי נתרן, בהמשך, ניהלה חברת עורכי דין בבוסטון, וביצעה את הטיפול שלקח רבע שעה במשרדה כשהדלת סגורה. "זה היה משהו שהם לא היו צריכים לדעת" היא אמרה על מעבידיה.

לפעמים היה לה קשה למצוא את הזמן המתאים, אבל החיים המשיכו. היא קיבלה את התואר השני, קודמה בתפקיד, התחתנה וילדה בן.

אבל אחרי שעברה לעבוד באוניברסיטת "דיוק", הזריקות כבר לא הועילו. עכשיו היא כבר התחברה למכונת דיאליזה למשך שלוש שעות, שלוש פעמים בשבוע. זמן קצר אח"כ הוצעה לה עבודה מיוחדת כראש צוות במחלקת בריאות באוניברסיטה. העבודה דרשה 12-15 שעות עבודה ביום. בפעם הראשונה היא תהתה אם מחלתה תעצור בעדה.

היא העלתה את הנושא בראיון הקבלה לעבודה, "בתחילה הם מאוד נלחצו, כי חשבו שאם לא יעסיקו אותי אתבע אותם, אך אמרתי להם שלדעתי דברים כאלה צריכים להיות גלויים וצריך לדבר עליהם פתוח".

היא קיבלה את העבודה. עכשיו היא מטופלת במכונת דיאליזה כחולת חוץ, במחלקה לדיאליזה, בדיוק, בימי שלישי חמישי ושבת בשעה 7:00 בבוקר. עד 10:00 בבוקר, היא כבר מגיעה לעבודה, שעה סבירה לכל הדעות, אבל שעות מאוחר יותר מיום ללא דיאליזה. בימי הדיאליזה, היא מגיעה לעבודה מאוד עייפה, ומאבדת כמעט 3 ק"ג כתוצאה מהטיפול. היא טוענת שזו עוד סיבה להיות גלויה - כדי שאנשים ידעו שאם היא עייפה זה כתוצאה מהדיאליזה ולא התרשלות בתפקיד...

גם מר כהן נאלץ בסוף לחשוף את הכל. הוא סיקר את הפגנות הסולידריות בפולין, ואת המלחמה בביירות. אחרי תקרית עם אנשי אש"ף, בה לא הבחין ברובים שכוונו לראשו, הוא עזב את השטח לטובת הכנת סרטים דוקומנטריים בטלוויזיה.

עכשיו מצבו הורע כך שהוא מתקשה לכתוב ספרים. הוא כותב את רוב ספרו “Strong at the Broken Places” ביד שמאל בגלל שהצד הימני שלו לא מתפקד טוב. החולים המתוארים בספרו גרים בכל המדינה, כך שהוא בילה הרבה בשדות תעופה. "דמיין אותי", הוא אומר, "בעל תעודת עיוור ע"פ החוק, עם קשיים בניידות. יותר מפעם אחת דברים נפלו לי מהידיים, ועמדתי עם דמעות בעיניים.  'זה גדול עלי', חשבתי לעצמי."

ועדיין הוא מגיע ברכבת יום יום למשרדו במנהטן, מביתו בווצ'סטר.

ברברה וולטרס תמיד שואלת אותי למה אני עושה זאת, ואני עונה "בגלל שאני יכול, עושים את הכל עד שלא מסוגלים יותר".

זו גם המנטרה של גברת לי.

בשבועות האחרונים הרופאים שלה קבעו שיש החמרה במצבה. היא חושבת שאולי תצטרך להפסיק את עבודתה.

"מתישהו אצטרך להתכופף מול המחלה, אבל זו תהיה ההחלטה שלי ולא אעשה זאת עד אשר אהיה חייבת"

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד