אין הנחה לטיפול באוטיזם
7/06/2007
 
 
הגדל

אין הנחה לטיפול באוטיזם / סוזן דה-פורד וושינגטון פוסט 3/6/07. תרגמה שקדיה כהן

השלישייה של משפ. גסטון תהיה בת 6  היום.למסיבה המתנה הכי טובה לזכריה הנטר וניקולס היא לא להפריע את שווי המשקל הלא קל שלהם. רנדי וליאן גסטון קיבלו את האבחנה המצערת לא פעם אחת אלא שלוש פעמים. הבנים שלהם,ז כריה, הנטר וניקולס הם שלישיה,וכשנהיו פעוטים ,ליאן שם לב כמה מוזר הם משחקים, כמה מעט הם ממלמלים, איך הם בוכים ואי אפשר לנחמם במשרד הרופא המשפחתי או בהתכנסויות משפחתיות.

לפני שנתיים,כשהילדים היו בני 4, מומחים אישרו את החשדות של ליאן. לילדים דרגות שונות של אוטיזם,ליקוי נוירולוגי שמפריע לתקשורת וקשר חברתי ויכולה לכלול התנהגות כפייתית זה היה הלם" אמר ליאן,"אבל בלב שלי ידעתי שאכן מישהו סוף סוף ראה זאת"

האבחנה גרמה  לשינוי בחיי המשפחה. כל פרט ופרט,גם אם הוא משעמם,מפורט בשגרה היומית ומונעת מהצורך של הילדים  ל"אותו דבר":סדינים זהים למיטה,אמבטיה באותו הסדר כל יום,אותה פיצה מאותה קופסא כל יום.

ליאן ורנדי  יצאו כזוג למסעדה לעיתים רחוקות מאוד. קשה להשיג בייבי-סיטר. המשפחה לא אכלה במסעדה ביחד, בגלל הצפיפות במסעדה,סביבה לא מוכרת שגורמת  לבנים דאגה וצער. לזוג אין אף פעם מנוחה במשך לילה שלם.כמו הרבה ילדים אוטיסטים,הילדים לא ישנים טוב,הולכים לישון ב-20.00 וקמים בין 2 ל3 בבוקר.  

ניסיון שנעשה לאחרונה לצאת לפארק  נפסק בפתאומיות.זכריה התחיל לילל במכונית. ליאן עצר ומצא את הסיבה: הנטר חלץ נעליו והוריד גרביו וגרם לאחיו חוסר נוחות.

ניסיון דומה היה גם במשפחות רבות אחרות. פעם אוטיזם נחשב נדיר, כיום יש עליה מהירה במספר הילדים. ב-1980 האמינו כי 1 מתוך 10,000 סובל מאוטיזם.כיום, הליקוי נמצא ב1 מתוך 150 ילדים בארה"ב.אצל בנים פי 4 מבנות.

הילדים של משפ. גסטון,תאומים זהים ועוד בן אחד יהיו בני 6. הם מקסימים ויוצאים איתם החוצה שלא כמו ילדים אוטיסטים אחרים.הם צוחקים,משפיעי חיבה להוריהם ולאורחים אבל זכריה מדבר מעט ובקיצור, הנטר לעיתים וניקולס לא מדבר בכלל.

יש בביתם רהיטים מתאימים,יש גם מחשב שיש בו משחקים מתאימים. למשפחות התמודדות עם אוטיזם היא דאגה מתמדת ההופכת לדרך חיים באחד מאחה"צ לא מזמן,זכריה, האח הכי חברתי וחזק,ארגן לאחיו טנק עם מנוע, רכבת מכוניות בחדר האוכל. הנטר הדק והתמיר הפיל מכנסיו והטיטול נראה, אח נוסף היה על הטרמפולינה בחדר המשפחה. ניקולס,ישב על הרצפה ודפדף בספר,החולצה שלו הייתה רטובה אחרי שלעס אותה תדירות כריה,הילד הכי מדבר,במשפטים קצרים אמר:"או,לא!". הוא בכה כשגלגל את הכדור הכחול הגדול דרך המטבח "אל תעשה", "הזהר" קראה אמו אמור "סליחה". "סליחה" חזר אחריה זכריה. מילים נפלטות לניקולס בלי משים לב."ספר" הוא ממלמל כשהוא לוקח אחד. הוא הולך על קצות אצבעותיו,מחזיק בצעצוע קטן,מעביר אותו בין אצבעותיו ונוגע בו בשפתיו.לפעמים ללא סיבה הוא קורא בקול.

כפעוט, ניקולס איבד את מעט המילים שהיו לו והפסיק להגיב לשמו.הוא לא מדבר אבל מחייך בהנאה בזמן משחק או מנשק את הטלויזיה בזמן "רחוב סומסום". הוא מושך בידי אמו כשרוצה לשתות. יש מספר רגעים של הכרות בין האחים. במטבח, ניקולס יושב על הרצפה בזמן שהנטר עומד על ידו. התאומים כמעט תמיד מסתכלים אחד על השני,ואז הנטר זז הצידה.

דאגה היא קבועה אצל משפ. גסטון-אין מה לעשות."מה לא עשינו?" אומר ליאן. הזוג,שניהם בני 40, מקווים ש-13 שנות נישואיהם חזקים מספיק כדי לשרוד. הם מזכירים את אחוז הגירושים הגבוה-80 עד 85 אחוז-בקרב הורים לילדים מוגבלים. אף על פי כן הם כפו על עצמם למצוא דרך "זה מה שאנחנו יודעים" אמר ליאן

העיסוק הדחוף של מוסדות הבריאות

(הנתונים במאמר מתייחסים לארה"ב-ש.כ.)

המרכז למחלות ומניעה טוען שמספר הלקויים הוא 1.2 עד 1.5 מיליון ויכול עוד לגדול ל4 מיליון בתוך הזמן הקרוב "אנחנו רואים ומאבחנים היום הרבה מאוד ילדים"

וינסט קרבון, חוקר אמריקאי שעובד עם ילדים עם אוטיזם כבר 30 שנה טוען שאבחון יותר טוב לא יכול לבדו לגרום לעליה כזו במספר הילדים.

"חייב להיות שינוי בשכיחות",הוא אמר,"האומדן האחרון מכה בפליאה".

הליקוי יתכן ועולה במספר מגורם גנטי אבל גורמים כמו חשיפה לסביבה רעילה,חיידקית לא מאוזנת מסכנת ואולי היא  הגורמת ללקוי להופיע.

מאז האבחנה משפ. גסטון מחפשת טיפולים טובים יותר ושירותי חינוך לילדים שלהם. בעקיבתם אחרי עצת מומחים טיפול פרטני הוא הטוב ביותר לילדים כדי שיענה לבעיות האוטיזם. יש ילדים עם אוטיזם עם פגמים קוגניטיביים ולאחרים יש אינטלקטואל כמעט נורמאלי או נורמאלי.משפ. גסטון הייתה מאוד מתוסכלת מהחיפוש ומהעלות.

בתחילה היו הילדים בגן של אן ארונדל עם ילדים קושי התפתחותי. אח"כ נשלחו לבי"ס לילדים מפגרים ומעוכבי התפתחות.כל אחד קיבל 15 דקות ריפוי בדיבור בשבוע. לדברי רנדי הייתה זו נקודת אור.

הזוג התייעץ עם עו"ד ומחנכים לגבי יכולתם לדרוש יותר שירותים ממערכת ביה"ס,אבל לבסוף ליאן אמר "פשוט עברנו". מדינה חדשה ז.א. אתגר חדש.  הם קיוו ליותר ריפוי בדיבור והדרכה פרטנית  ב-Howard Country schoolשם יש אחוז גבוה של תלמידים הלוקים באוטיזם.ליותר מ10 אחוז או 483 תלמידים,של חינוך מיוחד יש צורה כלשהי של אוטיזם. המערכת רשמה עליה של 180 אחוז בעשור האחרון,בחלקו בגלל השם הטוב שיצא להם כשנתנו שירותים כבר לפעוטים.

אבל תוך כדי הימים הראשונים בביה"ס בסתיו האחרון,למדו במשפחה שהילדים שלהם לא אוכלים ולפעמים נרדמים בכיתה. הם החליטו לדחות את לימודי הגן בשנה ולשכור מטפלים שיבואו אליהם הביתה לשלוש שעות טיפול ביום חול בבוקר. לשידול תנועות ההבעה והקולות שהם קיוו שיובילו לדיבור מתאים. הטיפול עולה כ-2000 $ לחודש שהם מצליחים לשלם כשמכרו את מקומם בגן בו היו הילדים.

טיפול כזה של אחד על אחד לא מכוסה ע"י שום ביטוח רפואי,שבדרך כלל כיון שהילדים נחשבים  כחולי נפש הם מקבלים כיסוי מוגבל. מרילנד היא אחת מ-5 מדינות שיש בה שירותים לבעלי אוטיזם אבל רק 900 ילדים מקבלים שירותים כל שנה ומשפ. גסטון נמצאת במקום 1,800.

"כל דבר שמזכיר אוטיזם יש לו מחיר" אומרת רנדי "האחריות הפיננסית  היא ענקית. יש לנו שלושה ילדים ואין שום הנחה" יועצי ליקויים אומרים שלרשויות הממשלה כספים אך הכול נעשה גם בצורה פוליטית. נחמה מעטה יש למשפ. גסטון בטיפול הפרטני שהילדים מקבלים. הם רוצים בי"ס עם שירותים דומים ואינטנסיביים. המשפחה נהייתה גם יועצת למשפחות עם ילדים עם אוטיזם. "אנו מנסים להתקדם כדי לעזור לאנשים"אומר ליאן "כשהילדים הללו אובחנו אף אחד לא נתן לנו מפה לדרך" .

 

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד