שינוי בחייו ובחיינו – מעבר לדיור חוץ ביתי
15/08/2010
 
 

מאת: דורון יזהר

המסמך הבא מספר על חלק מהלבטים והתהליכים שעברה ועוברת משפחתנו מאז האבחון של עומר, עם דגש מיוחד  על התקופה האחרונה.

התחלת הדרך

עומר נולד לפני כ-14 שנים (באפריל 1996) והוא בננו הבכור.

הראשונים לשים לב ש"משהו לא בסדר" היו ההורים שלנו וגם המטפלת שלו ומאוחר יותר גם מנהלת הפעוטון שבו שהה.

אנחנו דחינו את החששות שלהם אבל בשלב מסוים פנינו לאבחון פרטי ושם קבלנו את המהלומה – זה היה בנובמבר 1997, כאשר עומר בן שנה וחצי.

התחלנו במפגשים חד-שבועיים ביחידה להתפתחות הילד של קופ"ח מכבי בחיפה. עד מהרה התברר לנו שחייבים להגביר את מערך התמיכה בעומר ובנו (אז לא ידענו לקרוא לזה בשם) ועברנו לקבוצת טיפול במרכז מילמן. יומיים בשבוע, שלושה מפגשים טיפוליים בכל יום בתוספת מערך תמיכה להורים – זה היה שינוי משמעותי עבורנו ועבורו.

מאוחר יותר נפתח במרכז מילמן פעוטון מיוחד ואנחנו, שהרגשנו והבנו שעומר לא מוצא את מקומו בפעוטון הפרטי בנוה שאנן, העברנו את עומר לפעוטון של מרכז מילמן. השינוי אצל עומר ניכר אבל גם בכיס שלנו הורגש השינוי היות והפעוטון הזה היה במימון מלא של ההורים – מי ידע אז שברבות השנים יקומו מסגרות האלוטף.

פריצת הדרך הראשונה

שנה אח"כ עומר עבר לגן תקשורתי בחיפה. אז היו בחיפה שני גנים תקשורתיים – האחד מול הבית שלנו והשני בקצה השני של העיר. אנחנו, כצפוי, רצינו שעומר ישובץ לגן הקרוב לביתנו והמערכת מצידה שיבצה אותו לגן הותיק בקרית שאול.

בתחילה כעסנו וחשבנו שהמערכת עושה לנו תרגילי "דוקא" אבל במהלך השנה התברר לנו שהבחירה בגן לריסה בקרית שאול היתה בחירה מוצלחת. לריסה לימדה את עומר להוציא את המלים הראשונות בחייו, שם הוא למד להיפתר מהחיתולים ולעבור לעשות את צרכיו בשירותים, ועוד ועוד.

שיבוש תכניות משפחתיות

כאשר רותי ואני התחתנו היו לנו תכניות לפיתוח קריירה לצד פיתוח משפחה של 3 או 4 ילדים בהפרש גילאים של כשלוש שנים בין ילד לילד.

לשנינו היה ברור שהמשפחה קודמת לכל והפיתוח המקצועי הוא אמצעי לטיפוח המשפחתי. שנינו רצינו בית פרטי עם גינה (עם או בלי כלב) באזור כפרי, עדיף בגליל.

עומר הצליח לשבש לנו את התכניות. כאשר רותי היתה לקראת סיום ההתמחות בראיית חשבון הודיעו לה על הפסקת העסקתה ומחיקת כל הותק (כמעט שנתיים) של ההתמחות. עבודה ומאמץ של שנתיים ירדו לטמיון.

כמובן שאף אחד לא אמר במפורש מה הסיבה להפסקת העסקתה, אולם היה ברור שההיעדרויות המרובות עקב הטיפולים במרכז מילמן ובדיקות נוספות הן הסיבה האמיתית. כל ניסיון למצוא פשרה לא עלה יפה והצלקת הזו נשארה פתוחה הרבה מאוד זמן. רותי עשתה הסבה מקצועית לתחום של הנהלת חשבונות ובתחום זה היא עובדת עד עצם היום הזה.

המשכנו להתראות ולהתערות בין הורים אחרים לילדים בספקטרום. היו ויש לנו קשרים עם הורים לילדים בוגרים מאשר עומר, לחלקם יש כמובן ילדים נוספים אחים ואחיות לאוטיסטים. ההמלצות לא פסקו – תעשו לעומר אח או אחות. אנחנו מצידנו מאוד רצינו אבל גם חששנו.

חקרנו את נושא הסיכויים לאחים ואחיות עם אוטיזם, את הקשרים הגנטיים. כל מאמר וכל הרצאה נקראו ונלמדו ולבסוף הבנו שרב הנסתר על הנגלה והחלטנו להמר.

הימור נוסף ומשמעותי מאוד בחיינו היה מעבר הדירה. גרנו בדירת 3 חדרים קטנה בשכונת יזרעאליה בחיפה ורצינו לשדרג את תנאי הדיור שלנו. בחרנו לעשות קפיצה אחת ללא תחנות ביניים ועברנו לישוב קהילתי בגליל המערבי, בעצם קיבוץ עם הרחבה קהילתית.

את המעבר עשינו בהדרגה, כאשר עברנו לדירה שכורה בקיבוץ לתקופה זמנית עד לגמר בניית הבית שלנו. הדירה בקיבוץ היתה קטנה יותר וצפופה הרבה יותר מאשר דירתנו בחיפה, אבל החברה האנושית והסביבה הגיאוגרפית עשו את ההבדל המשמעותי. במקביל ראינו את ביתנו צומח לנגד עיננו.

בחודש דצמבר 2001, שבת לפנות בוקר רותי החלה להרגיש צירים. סבא וסבתא הוזעקו ואנחנו נסענו לביה"ח בנהריה שם נולד אופיר תוך כמה שעות ספורות. כ-7 חודשים מאוחר יותר הושלם ביתנו הגדול ועברנו לגור בו.

אחים ואחיות

כל מה שאמרו לנו נכון ועוד איך נכון. אופיר המסכן היה תחת זכוכית מגדלת תקופה די ארוכה אבל זה לא הפריע לעומר ולו לבנות מערכת יחסים מיוחדת שנרקמת בין אחים. רק אחרי שנתיים נרגענו ממבחני הכניסה של אופיר לחיים ושחררנו את החבל.

הכמיהה לבת במשפחה נשארה ואיתה ההתלבטות האם ללכת על זה שוב. ההחלטה נפלה והחלטנו לנסות שוב, לקוות לבת אבל גם אם יהיה בן לשמוח ולאחל בריאות ואריכות ימים. כחודש אחרי שזיהינו היריון קבלנו את הבשורה הקשה שהעובר ללא דופק וכמובן יש צורך לבצע הפסקת היריון.

המשבר היה קשה אבל היינו נחושים להתגבר ולנסות שוב. הפעם הגיל כבר עשה את שלו וכנראה שגם החששות והמשבר תרמו אבל התוצאה היא שהצלחנו בגדול.

התפתח היריון טוב ובשלב שבו אפשר היה לזהות את מינו של העובר התברר שעומדת להיוולד לנו הבת אותה כ"כ רצינו. השמחה שבה לבית משפחתנו אחרי תקופה ארוכה של משבר ומתח.

באוקטובר 2007 נולדה לילך (השם חיכה לה מאז שהתחתנו ובעצם מאז שהכרנו). לילך נולדה טרם זמנה וכבר בלידתה היא הוכיחה לנו שהיא יודעת מה היא רוצה. היא התקבלה ע"י שני אחיה בכבוד רב.

עומר וגיל ההתבגרות

עם המעבר לגליל עומר עבר ללמוד בכיתת הגן של ביה"ס חורשה. זהו בי"ס לאוטיסטים שאז היה במתחם החינוכי בקיבוץ חניתה וכמה שנים מאוחר יותר הועבר למתחם החינוכי נעמן הסמוך לקיבוץ עין המפרץ.

עומר התמקם היטב בביה"ס והשינוי של המעבר לגליל ולביה"ס עשה לו (ולנו) רק טוב. עומר הראה סימני התקדמות משמעותיים בעיקר בתחומים הלימודיים עד כדי כך שנראה שהוא מתאים לעבור לכיתת PDD בבי"ס רגיל שבדיוק הוקמה לצד כיתה אחרת בבי"ס יסודי בכרמיאל. הנסיון הזה נכשל ואחרי שנה עומר חזר לביה"ס חורשה.

באביב שנה שעברה עומר חגג בר מצווה. ההכנות במסגרת ביה"ס היו בעיצומן והחגיגה היתה מרשימה ומרגשת. סימני גיל ההתבגרות של עומר היו כבר באופק והחלו להתעצם עם הזמן.

גיל ההתבגרות הוא שלב משמעותי בחייו של כל נער (ובחייה של כל נערה), ואצל אוטיסטים התקופה הזו מקבלת עוצמות חריפות וחזקות יותר. אצל עומר אנחנו חווים חזרה להרגלים קשים שידענו בגילאי 3-6 כמו שימוש בצעקות, דחיפות, צביטות, משיכות בבגדים, אקולליה מרובה, רצון לשלוט בנעשה ועוד ועוד.

ההבדל בין ההתנהגויות הללו כפי שבאו לידי ביטוי בגילאי הילדות לבין התקופה הנוכחית הוא בעוצמות הפיסיות והרגשיות, שהרי עומר גדול יותר וחזק יותר. לעומר אין יכולת להבחין בכוח שלו והוא מפעיל אותו בעוצמות דומות כלפינו וגם כלפי אחרים, ובכלל זה כלפי אחיו ואחותו. כך קורה שהוא דוחף את לילך קלות אבל זו בעצם דחיפה מאוד חזקה שגורמת לה ליפול ולהיבהל וכמובן לפרוץ בבכי.

חורף 2010 – פניה לעזרה

היכולות שלנו כהורים לתת לעומר מענה הלכו ונחלשו. הרגשנו שאנחנו בתהליך של קריסה מולו, בינינו וגם במענה לאופיר ולילך. פנינו לקבלת עזרה משפחתית לאופיר שנכנס לקשיים רגשיים וגם לעצמנו במטרה לגבש את המשפחה ולמצוא את דרכנו ממעמקי המצוקות אליהן נקלענו.

פנינו לעו"ס במחלקת לשירותים חברתיים במשגב (זו המועצה האזורית בה אנו גרים) והיא היפנתה אותנו לאנשי מקצוע: אחת לאופיר ואחת בשבילנו. בנוסף היא סיפרה לנו שבהוסטל החדש בנעמן נותר רק מקום אחד לקבוצה המתאימה לעומר. היא כמובן סיפרה לנו את זה בהדגישה שזה לא כדי להלחיץ או לדחוף אותנו לפעולה, אלא רק לידיעתנו וכמובן שההחלטה היא שלנו.

הרעיון של העברה של עומר להוסטל היה באויר. למען האמת לרותי ולי היה ברור שעומר יזדקק להוסטל והשאלה היא מתי נעשה את הצעד הזה. בסביבה שלנו יש הוסטל אחד בכרמיאל (של אלו"ט) שהתמלא כשנה לאחר תחילת איכלוסו. לאחרונה נפתח הוסטל נוסף (לא של אלו"ט) בתוך המתחם החינוכי נעמן שהחל להתאכלס כמה חודשים אחרי פתיחת שנה"ל הנוכחית. זה ההוסטל שהעו"ס שלנו התכוונה אליו, שנקרא הוסטל יובלים.

אני פעיל באלו"ט ובמסגרות נוספות מעל 12 שנה, כמעט מאז שעומר אובחן. מתוקף הפעילות הזו אני מודע לפערים הגדולים בין ההיצע של מקומות בהוסטלים לבין הביקוש. בהתייעצות שלי ושל רותי החלטנו להתחיל בהליכים לקראת קליטתו של עומר בהוסטל יובלים.



בירוקרטיה

תהליך ההעברה להוסטל כולל מילוי טפסים וכמובן גם אישורים מגורמים שונים. זהו תהליך מעיק אבל אין ברירה וחייבים לעשותו. במסגרת זו היינו צריכים להביא אישורים מרופא הילדים שלנו שכמעט ולא מכיר את עומר, דו"ח חינוכי מביה"ס, אבחון עדכני מהפסיכיאטרית שלנו, דו"ח הורים ועוד מסמכים.

רמת שיתוף הפעולה שקבלנו מכל הגורמים היתה מדהימה: הדו"ח החינוכי מביה"ס היה מוכן תוך יומיים, רופא הילדים חתם על האישור על המקום. נתקלנו בעיכוב קל מצד הפסיכיאטרית אבל כמה שיחות טלפון גרמו לה למלא את הטופס ולהעבירו אלינו תוך כמה ימים.

כל הניירת הועברה למחלקה לשירותים חברתיים במשגב וזו מילאה דו"ח סוציאלי ואת כל הכבודה טרחה להעביר למשרד הרווחה, היחידה לאוטיזם באזור הצפון.

ההמתנה לוועדה

השלב הבא היה הזימון לוועדת הקבלה. הבנו שתהליך הקליטה עצמו מתבצע בחודשי הקיץ כדי להתחיל את שנת הלימודים כאשר עומר יהיה כבר דייר בהוסטל, והסתמכנו על הלו"ז הזה בידיעה שאת חופשת הקיץ הקצרה (החל מה-16/8) עומר יעשה כבר כדייר בהוסטל.

ככל שעברו השבועות הלחץ גבר ולקראת חודש יוני החלטתי לפנות למפקחת משרד הרווחה באזור הצפון בצורה ישירה. כמובן שהחלטה זו נעשתה תוך התייעצות עם העו"סית שלנו. המפקחת הבהירה לנו שלא מקובל שהורים פונים אליה בצורה ישירה אבל טרחה וענתה שהמסמכים שלנו הועברו להוסטל וממש בקרוב יזמנו אותנו לפגישה.

אין לי מושג האם בגלל הפניה שלי אליה או לא, אבל תוך שבוע התקשרו אלינו מההוסטל לתאם מועד לפגישת הכרות ומיד אחריה נקבע מועד הוועדה. ההתרגשות היתה בעיצומה....התהליך קורה.....

פגישת ההכרות היתה של רותי ושלי עם מנהלת ההוסטל והעו"ס של ההוסטל. כמובן שעשינו סיור בהוסטל והתרשמנו מאוד לחיוב מהמקום, מהסידור שלו, מרמת הניקיון והאיבזור. אם היה לנו ספק כלשהו (ואין לנו שום ספק) הרי שהביקור הזה שכנע בבירור ובאופן חד משמעי שהמקום הזה יעשה לעומר (וגם לנו) רק טוב.

בפגישת ההכרות הובהר לנו שתהליך הקליטה של עומר יהיה במהלך חודש ספטמבר, כאשר פעילות ביה"ס תשמש לו עוגן בטוח שהרי בתקופה זו ביה"ס פועל במתכונת מאורגנת ומוכרת לעומר (בניגוד לתקופת הקיץ). על אף שזה לא ממש תאם את הציפיות שלנו, ואמרנו זאת, קבלנו את החלטת הצוות המנהל של ההוסטל. הוסבר לנו תהליך הקליטה, מפגשי ההכנה עם ההורים, ועוד סידרה של עניינים טכניים.

יומיים לאחר פגישת ההכרות התקיימה הוועדה שנכחו בה מלבדנו ומנהלת ההוסטל והעו"ס של ההוסטל גם העו"ס שלנו במשגב, המפקחת מטעם משרד הרווחה ונציג של הארגון שמפעיל את ההוסטל. הפגישה היתה טובה ומועילה. סיפרנו על עומר ועל המשפחה שלנו ובעיקר מה הביא אותנו להחלטה ומדוע עכשו. יצאנו מהוועדה בתחושה טובה.

החלטת הוועדה

לפני כמה ימים קבלנו את ההודעה הרשמית של הוועדה שהוחלט לקבל את עומר להוסטל עם לו"ז מפגשי ההכנה שבסימום עומר יעבור לגור בהוסטל. תאריך המעבר להוסטל נקבע לאחד הימים שלפני יום כיפור תשע"א.

למחרת ההודעה התקשרה אלינו העו"ס של ההוסטל ואמרה שיש אפשרות לקלוט את עומר עוד בחודש אוגוסט. עומר יעבור להיות דייר בהוסטל יובלים ביום שני ה-9/8/10 ומשפחתנו תפתח פרק חדש בחייה.

לפנינו עוד דרך של הסתגלות למצב הקיים. בטוחני שהתקופה הקרובה לא תהיה פשוטה, אבל היא תיטיב עם עומר ועם יתר המשפחה.

תודה על הסבלנות, דורון.

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד