חדשות

מאת: שלומית שרביט, ynet

בביתו של רונן פורת, החולה במחלת ניוון השרירים הקשה ALS, התכונה רבה.

רונן ואשתו טלי מתכוננים למבצע מורכב במיוחד – נסיעה להופעה של פלסיבו, להקה שרונן נמנה בין מעריציה עוד בשנות ה-90.

ולמה מבצע? כי לארגן חולה המרותק לכסא או למיטה וזקוק לטיפול מְשַׁעֵל אחת לכמה דקות ולבלון חמצן צמוד – ההשתתפות בהופעה שוקקת אדם בפארק גדול מצריכה היערכות רצינית מראש. אבל לטלי ארוך-פורת אורך רוח מיוחד, והיא חסידה מובהקת של התמקדות בפרטים הקטנים. אם רונן רק יבקש, יש מצב שהיא תצליח להנחית פיסה מהירח ליד מיטתו ותחייך נרגשת לעיניו הבוהקות – "ראית את זה? אתה שמח?".

הדרך שבה הם מתקשרים היא חצי טלפתית. אבל כמו חולי ALS אחרים, גם הם נעזרים בהמצאה טכנולוגיה מיוחדת המאפשרת לתקשר באמצעות מצמוץ, כשהעין מכוילת לחיישן והאותיות מחולקות לקבוצות קבוצות, להקלה על הכתיבה. ברור כי טלי אוהבת את הנשמה שמדברת אליה, מבלי להירתע מהגוף המשותק.

"זה שאני הולך לפגוש אותם הוציא אותי מדעתי" (צילום: באדיבות טלי ארוך)

התמודדות מעוררת השראה

האפשרות ללוות את הזוג ביציאה מהשגרה המוקפדת שלהם מעוררת השראה: רונן וטלי מוכיחים שכוח רצון ואהבה יכולים לשבור מוסכמות ולכופף חוקים – והם מומחים בלאתגר את המערכת. הם חושפים לכולנו, בריאים כחולים, נקודת מבט אחרת על ההתמודדות עם אותם צרכים מיוחדים עליהם שרים פלסיבו ב- Special Needs.

חברי פלסיבו מתגלים מאחורי הקלעים כאנשים רגישים ומקסימים, ולמרות הקשיים, אנחנו מבקשים מרונן שיכתוב משהו, שיסכם את החוויה שעבר בעצמו: "ההופעה היתה פיצוץ, את זה כבר ידעתי", מסמן לנו רונן, "אבל זה שאני הולך לפגוש את הלהקה, הוציא אותי מדעתי. אני אספר לכם קצת על הקשר שלי עם פלסיבו: את הדיסק הראשון קניתי בריא. אני עוקב אחריהם כמעט 15 שנים. הדופק שלי הואץ למהירות שיא.

הם היו נחמדים וחתמו לטלי על הגיטרה שלה וענו על שאלות. חתיכת אנרגיה הלהקה הזו, אני לא אשכח את ההופעה הזו לעולמים. היה שווה את הקשיים. אני רוצה להודות ל- ynet שאפשרו את הפגישה הזו. וגם למורן פז ולשרון משוקי וייס. בריאות ואהבה, רונן".

הכותבת היא עורכת ערוץ מעורבות ב-ynet