בישראל נולדים מדי שנה כ-150 תינוקות עם תסמונת דאון, ובארץ יש כ-3,000 ילדים עם התסמונת (עד גיל 18).
לכל אחד ואחת מאיתנו יש בכל תא כרומוזומים, בהם מאוחסן המידע הגנטי שלנו. לרובנו יש 23 זוגות – 46 כרומוזומים. לאנשים עם תסמונת דאון יש כרומוזום נוסף (בזוג מספר 21). לכן יום המודעות לתסמונת דאון הוא ב-21/3 – 3 פעמים כרומוזום
בתמונה משמאל למעלה: כיתוב #סדרת_המדריכים. מתחתיו כיתוב כל מה שרציתם לדעת על נגישות ותסמונת דאון. מתחתיו לב עשוי מחלקי פאזל בצבעים סגול וצהוב.
נגישות ותסמונת דאון
מהי תסמונת דאון?
בישראל נולדים מדי שנה כ-150 תינוקות עם תסמונת דאון, ובארץ יש כ-3,000 ילדים עם התסמונת (עד גיל 18).
לכל אחד ואחת מאיתנו יש בכל תא כרומוזומים, בהם מאוחסן המידע הגנטי שלנו. לרובנו יש 23 זוגות – 46 כרומוזומים. לאנשים עם תסמונת דאון יש כרומוזום נוסף (בזוג מספר 21). לכן יום המודעות לתסמונת דאון הוא ב-21/3 – 3 פעמים כרומוזום 21. התוספת הזו גורמת לכל מיני שינויים – חלקם נראים וחלקם לא.
תסמונת דאון היא מוגבלות נראית שמקושרת עם מוגבלות קוגניטיבית – ואכן יש בה גם שינויים נראים אבל לא כל השינויים נראים. בין השינויים הבלתי נראים, מעבר למוגבלות הקוגניטיבית, יש גם שכיחות גבוהה יותר של מוגבלות בשמיעה ובראיה וכן פגיעה לבבית שיכולה גם היא לגרום למוגבלות. כאן הקשר לנגישות – כי כשיש מוגבלות, החברה יכולה להנגיש את עצמה כדי לאפשר לאנשים לקחת חלק מלא בחיים החברתיים.
שירות לאנשים עם תסמונת דאון
אחד הקשיים שיכולים להיות לאנשים עם תסמונת דאון היא הבנה של כסף. הבנת מושג הכסף דורשת הבנה מעבר למונחים המתמטיים (למשל הבנה של המטבעות השונים והערכים שלהם). אנשים עם תסמונת דאון לפעמים צריכים עזרה ברכישת מוצר – גם בהבנת המחיר של המוצר וכמות הכסף שברשותם וגם באישור שהעודף שהם קיבלו אכן מתאים להפרש בין המחיר לבין הסכום ששילמו.
גם כישורי שפה לא תמיד פשוטים עבור אנשים עם תסמונת דאון, בעיקר בתחום של הדיבור. אנשים עם תסמונת דאון לעיתים יחוו קושי בהגיית מילים או בדיבור בשטף. כמובן, מוגבלות בשמיעה שיכולה להיות, עלולה לסבך עוד יותר את הקושי השפתי. כאשר אנו נפגשים עם אדם עם קושי בדיבור, הכי חשוב להיות סבלניים – לא לנסות להשלים עבור האדם את מה שנראה לנו שרוצה לומר, אלא להאזין בסבלנות ולתת לו לומר את דבריו בעצמו.
נקודת חוזק נפוצה אצל אנשים עם תסמונת דאון היא הקריאה, חלקם ילמדו לקרוא בגיל מוקדם מילדים ללא תסמונת דאון. נוכל להיעזר במידע כתוב ובשפה פשוטה כדי לוודא שאנשים עם תסמונת דאון מקבלים את המידע הדרוש להם בדרך מותאמת.
אחת הטעויות הכי גדולות שאנו כנותני שירות יכולים לעשות היא להתייחס אל אנשים מבוגרים כאילו הם ילדים. מבוגרים עם תסמונת דאון הם מבוגרים – וחשוב להתייחס אליהם בהתאם. גם כשנשתמש בשפה פשוטה, נקפיד שעולם המושגים שלנו יהיה מתאים למבוגרים.
אנשים עם תסמונת דאון
אנשים עם תסמונת דאון חיים היום באופן עצמאי, מקימים משפחות, עובדים ומגיעים להישגים. למשל: בבריטניה פועלת היום נבחרת שחיה שבה השחיינים הם עם תסמונת דאון. המטרה שלהם? להשתתף במשחקים הפאראלימפיים, ולזכות שם במדליות. הקטגוריה בה יתחרו היא קטגורית המוגבלות האינטלקטואלית (S14) – קטגוריה שבה הם בנחיתות יחסית מכיוון שיש להם גם קשיים מוטוריים (בניגוד למשתתפים אחרים בקטגוריה). ישנם שחקנים רבים עם תסמונת דאון. אחד מהם הוא כריס בורק, ששיחק את הדמות הראשית בסדרה "Life Goes On" ששודרה בישראל תחת השם משפחה אוהבת.
מחלקות הייעוץ וההדרכה של נגישות ישראל לרשותכם לייעוץ והדרכה להנגשת השרות בארגונכם.
קריאה נוספת:
עמותת ית"ד, ילדי תסמונת דאון – קישור לאתר העמותה – כאן
עמותה מארצות הברית לתסמונת דאון – קישור לאתר העמותה (באנגלית) – כאן
כתבה על שחיינים בריטיים עם תסמונת דאון – קישור לאתר סקיי ספורט (באנגלית) – כאן
העמוד של כריס בורק בארכיון הסרטים באינטרנט – קישור לאתר (באנגלית) – כאן
